U komt op de wachtlijst als de uitslagen van de onderzoeken goed zijn en u de operatie aankunt. Er mogen geen grote risico’s zijn. Iemand van het transplantatieteam zet uw gegevens in een centraal computersysteem dat beheerd wordt door Eurotransplant. Belangrijke gegevens zijn: hoe lang u dialyseert, leeftijd, weefseltype en medische situatie. Wanneer u precies aan de beurt bent, is niet te zeggen. U kunt overwegen zelf een nierdonor te vinden.
Uw wachttijd gaat in vanaf de eerste dag dat u bent begonnen met dialyseren.
Als uw lichaam na een transplantatie de nier afstoot en u moet opnieuw aan de dialyse, komt u opnieuw op de wachtlijst. Heeft u een nier van een levende donor ontvangen dan krijgt u uw wachttijd van voor de transplantatie volledig terug. Dit geldt niet als u een nier van een altruïste donor heeft ontvangen. Dan gelden dezelfde regels als dat u een nier van de wachtlijst heeft ontvangen.
Nierpatiënten op de wachtlijst in Nederland wachten gemiddeld iets minder dan 3 jaar op een nier van een overleden donor. De wachttijd vanaf de start van de dialyse en plaatsing op de wachtlijst tot aan de transplantatie varieert afhankelijk van de bloedgroep van de ontvanger.
Als er een donornier beschikbaar komt, rekent een computerprogramma uit welke nierpatiënten op de wachtlijst in aanmerking komen. Dat gebeurt aan de hand van een rekenmodel.
Belangrijk zijn:
Met deze gegevens stelt het computerprogramma een lijst samen van kandidaten die geschikt zijn voor de donornier. Alle patiënten op de lijst krijgen punten voor elk onderdeel. Degene met de hoogste score komt bovenaan de lijst en krijgt als eerste de donornier aangeboden.
U krijgt extra punten als:
Bent u ouder dan 65? En is de donor ook ouder dan 65 en overleden in Nederland? Dan kunt u een nier ontvangen binnen het Eurotransplant Senior Programma. De gemiddelde wachttijd in dit programma is 2 tot 2,5 jaar.
Bij het toewijzen van een nier in dit Senior Programma telt alleen mee:
Is een niertransplantatie voor u de beste behandeling? Maar duurt het vanwege de wachtlijst te lang voordat u een donornier kunt krijgen? Dan kunt u zelf op zoek gaan naar een nierdonor. Transplantaties met nieren van levende donoren vinden meestal eerder plaats dan van een overleden donor. Vaak hoeft u helemaal niet te dialyseren als u een levende donor hebt. Daarnaast werkt de nier van een levende donor meestal beter en langer dan de nier van een overleden donor.
Na 5 jaar werkt gemiddeld 85 procent van de nieren van een levende donor nog goed. Rond 69 procent van de nieren van overleden donoren werkt na 5 jaar nog.
Het moment dat de patiënt (weer) met dialyse start, is in deze grafiek geregistreerd als het moment dat de donornier niet meer werkt.
Een transplantatie is een grote ingreep. U hebt tijd nodig om te herstellen. Dat kan enkele maanden duren voordat u weer helemaal hersteld bent. Toch voelen veel mensen snel een groot verschil met vóór de transplantatie: hun conditie is beter en ze kunnen weer dingen doen die lange tijd onmogelijk waren. In de eerste weken komt u regelmatig op controle. Als het goed met u gaat, hoeft u na verloop van tijd nog maar enkele keren op controle te komen.
De volgende ziekenhuizen voeren niertransplantaties uit:
Om te voorkomen dat uw lichaam de nieuwe nier afstoot, krijgt u afstotingsmedicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die u meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste 3 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om u heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Als u signalen van afstoting opmerkt, neemt u contact op met uw transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen hoeven niet te betekenen dat u uw nieuwe orgaan gaat verliezen: vaak kan een verandering in medicatie de afstoting stoppen.
Een transplantatie (en de zware periode die eraan voorafgaat) is zwaar voor het hele gezin. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen even wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn hier al vóór de operatie over te praten.
Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan anoniem en via de NTS of de orgaandonatiecoördinator. Zij zorgen er dan voor dat de brief op de juiste plek terecht komt.
Lees meer over de wachtlijstregels voor een orgaantransplantatie. U kunt met uw vragen ook terecht bij uw behandelend arts.