Wachtlijst en transplantatie van nieren

De nieren zuiveren het bloed. Zij zorgen onder andere voor de verwerking en verwijdering van afvalstoffen en voor de afvoer van overtollig vocht uit ons lichaam. Wanneer de nieren niet goed werken, wordt het lichaam vergiftigd. Eén gezonde nier kan al het werk doen. Daarom krijgt de ontvanger van een donornier per transplantatie altijd maar één nier.

Op de wachtlijst voor een donornier

U staat op de wachtlijst met gegevens die later nodig zijn om een nier aan u toe te wijzen. Belangrijk zijn: hoe lang u dialyseert, leeftijd, weefseltype en medische situatie. Voor uw medische situatie krijgt u een status. Wanneer u precies aan de beurt bent is niet te zeggen. Dit hangt van veel dingen af. Uw status is daar een van, zoals u hieronder kunt lezen.

Is een niertransplantatie voor u de beste behandeling? Maar duurt het vanwege de wachtlijst te lang voordat u een donornier kunt krijgen? Dan kunt u zelf op zoek naar een donor die zijn nier bij leven wil doneren. Soms is dit sneller. Daarnaast werkt de nier van een levende donor meestal beter en langer dan de nier van een overleden donor. Lees meer over de 7 manieren om een nierdonor te vinden.

Uw medische situatie bepaalt uw status

De meeste nierpatiënten op de wachtlijst in Nederland wachten ongeveer 3 jaar op een nier van een overleden donor. De wachttijd vanaf de start van de dialyse en plaatsing op wachtlijst tot aan de transplantatie varieert afhankelijk van de bloedgroep van de ontvanger. Er staan tussen de 600 en 800 mensen in Nederland op de wachtlijst voor een donornier. Bekijk hier de wachtlijstcijfers. en bekijk hier de wachttijd cijfers per bloedgroep.

Als u jonger dan 65 bent, is uw status belangrijk. Uw medische situatie bepaalt welke status u krijgt. In sommige gevallen krijgt u dan voorrang op de wachtlijst. Patiënten onder de 65 jaar staan gemiddeld 3,5 jaar op de wachtlijst voor een nier van een overleden donor. 

Hoe sta ik op de wachtlijst?

  • Hoog urgent: in zeldzame gevallen kan uw arts een hoog urgente status aanvragen bij Eurotransplant. Een commissie van nierspecialisten keurt deze aanvraag. Per jaar krijgen maar enkele nierpatiënten deze status. U krijgt dan voorrang op de wachtlijst als er een geschikt orgaan beschikbaar komt.
  • Hoog geïmmuniseerd: u hebt meer dan 85 procent antistoffen (PRA) waardoor de kans dat uw lichaam een nier afstoot heel groot is. Als er een donornier is met een weefseltype dat redelijk door uw lichaam geaccepteerd kan worden, krijgt u voorrang op wachtlijst.
  • Geïmmuniseerd: u hebt meer dan 6 procent antistoffen (PRA) in uw bloed waardoor de kans groot is dat uw lichaam een nieuwe nier afstoot. Als er een donornier is met een weefseltype dat door uw lichaam geaccepteerd kan worden, krijgt u voorrang op wachtlijst.
  • Transplantabel: u voldoet aan alle voorwaarden om elk moment een niertransplantatie te krijgen.
  • Niet transplantabel: u kunt geen niertransplantatie ondergaan omdat u bijvoorbeeld een infectie hebt. Uw arts haalt u dan tijdelijk van de wachtlijst af.

Zo werkt de wachttijd

Uw wachttijd gaat in vanaf de eerste dag dat u bent begonnen met dialyseren. Als u stopt met dialyseren voor minder dan 91 dagen, telt uw wachttijd gewoon door. 

Als uw lichaam binnen 91 dagen na een transplantatie de nier afstoot en u moet opnieuw aan de dialyse, komt u opnieuw op de wachtlijst. U behoudt dan de opgebouwde wachttijd. Het maakt daarbij niet uit of u een de donornier kreeg van een overleden donor of een levende donor.

Toewijzen donornier

Als er een donornier beschikbaar komt, rekent een computerprogramma uit welke nierpatiënten op de wachtlijst in aanmerking komen. Dat gebeurt aan de hand van een rekenmodel.

Belangrijk zijn:

  • de overeenkomst in bloedgroepen tussen patiënt en donor
  • leeftijd
  • status (medische urgentie)
  • weefseltype
  • wachttijd
  • het land van de donor

Met deze gegevens stelt het computerprogramma een lijst samen van kandidaten die geschikt zijn voor de donornier. Alle patiënten op de lijst krijgen punten voor elk onderdeel. Degene met de hoogste score komt bovenaan de lijst en krijgt als eerste de donornier aangeboden.

U krijgt extra punten als:

  • uw weefseltype 100% overeenkomt met dat van de donor
  • u onder de 16 jaar bent
  • uw status hoog urgent is of (hoog) geïmmuniseerd
  • de donor in Nederland is overleden en u in Nederland woont
  • het donorland meer nieren van Nederland heeft gekregen dan Nederland van het donorland heeft ontvangen
  • u een nier hebt gedoneerd en nu zelf moet dialyseren
  • u na een levertransplantatie nog een niertransplantatie moet ondergaan

Nieren voor 65-plussers

Bent u ouder dan 65? En is de donor ook ouder dan 65 en overleden in Nederland? Dan kunt u een nier ontvangen binnen het Eurotransplant Senior Programma. De voorwaarde is dat u geen antistoffen hebt die de kans vergroten dat uw lichaam de donornier afstoot.

Bij het toewijzen van een nier in dit Senior Programma telt alleen mee:

  • of uw bloedgroep overeenkomt met die van de donor
  • de tijd die u dialyseert (dat is uw wachttijd)

De gemiddelde wachttijd in dit programma is 2 tot 2,5 jaar.

Hoe lang gaat een donornier mee?

Na 5 jaar werkt gemiddeld 83 procent van de nieren van een levende donor nog goed. Rond 69 procent van de nieren van overleden donoren werkt na 5 jaar nog.

Dit plaatje geeft aan hoe lang een donornier meegaat
Hoe lang gaat een donornier mee?

Als de getransplanteerde nier niet meer werkt

Het moment dat de patiënt (weer) met dialyse start is in deze grafiek geregistreerd als het moment dat de donornier niet meer werkt. Als de dialyse is gestart, kan de patiënt weer op de wachtlijst komen voor een nieuwe nier. 

Wachtlijst nier

Hier vindt u de wachtlijstcijfers van de nier.

Na de operatie

Een transplantatie is een grote ingreep. U hebt tijd nodig om te herstellen. Dat kan enkele maanden duren voordat u weer helemaal hersteld bent. Toch voelen veel mensen snel een groot verschil met vóór de transplantatie: hun conditie is beter en ze kunnen weer dingen doen die lange tijd onmogelijk waren. In de eerste weken komt u regelmatig op controle. Als het goed met u gaat, hoeft u na verloop van tijd nog maar enkele keren op controle te komen. 

Welke ziekenhuizen voeren niertransplantaties uit?

De volgende ziekenhuizen voeren niertransplantaties uit:

Afstotingsmedicijnen

Om te voorkomen dat uw lichaam de nieuwe nier afstoot, krijgt u afstotingsmedicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die u meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste 3 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om u heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Als u signalen van afstoting opmerkt, neemt u contact op met uw transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen hoeven niet te betekenen dat u uw nieuwe orgaan gaat verliezen: vaak kan een verandering in medicatie de afstoting stoppen. 

Een nieuw evenwicht

Een transplantatie (en de zware periode die eraan voorafgaat) is zwaar voor het hele gezin. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen even wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn hier al vóór de operatie over te praten. 

Bedankbrief

Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan anoniem en via de NTS of de transplantatiecoördinator. Zij zorgen er dan voor dat de brief op de juiste plek terecht komt. 

Meer informatie

Lees meer over de algemene wachtlijstregels voor een orgaantransplantatie. U kunt met uw vragen ook terecht bij uw behandelend arts.