Marion Siebelink over protocol Kind als donor

'Apart protocol voor kinderen is heel waardevol'

13 mei 2023

Er is behoefte aan een apart protocol voor donatie bij kinderen, zag Marion Siebelink enkele jaren geleden tijdens haar promotieonderzoek. Zij nam het initiatief tot het protocol Kind als donor en vertelt hoe dit protocol in de praktijk gebruikt wordt. 

Marion Siebelink - onderzoeker bij het UMCG

Hoe vaak komt donatie bij kinderen voor? 

Marion Siebelink: 'Elk jaar overlijden er in ons land ongeveer 200 kinderen op een kinder-intensive care. Ongeveer 1 op de 10 van die kinderen komt in aanmerking om organen te doneren. Elk jaar zijn er dus zo’n 20 potentiële minderjarige orgaandonoren in heel Nederland. Dit betekent dat ieder ziekenhuis te weinig van dit soort procedures heeft om er door ervaring bekwaam in te worden.'

Een kind is geen kleine volwassene

‘Op veel punten is donatie bij een kind vergelijkbaar met donatie van volwassenen. Maar er zijn ook belangrijke verschillen, want een kind is geen kleine volwassene, juist als het om donatie gaat. Zo is de wens van kinderen rondom donatie vaak niet bekend, omdat ze te jong zijn en er ook niet altijd met hun ouders over gesproken hebben. Kinderen vanaf 12 jaar kunnen hun keuze overigens wel laten registreren in het Donorregister. Als zij daarin hebben aangeven te willen doneren mogen ouders die keuze nog wel verwerpen als hun kind jonger dan 16 jaar is. Vanaf 16 jaar is de wens van het kind leidend.’

Alles bij elkaar

'Het protocol Kind als donor is een apart protocol naast het Modelprotocol voor orgaan- en weefseldonatie. Iedere professional kan hierin snel opzoeken hoe de donatieprocedure hoort te verlopen, en krijgt tips over het aangaan van het gesprek met de ouders. Deze informatie is nu in één oogopslag te vinden in het protocol Kind als donor dat Siebelink initieerde en dat beheerd wordt door de NTS. Doordat professionals nu alle informatie over een donatie bij kinderen overzichtelijk bij de hand hebben, voelen zij zich comfortabeler. Zij kunnen daardoor beter het gesprek voeren met de ouders of verzorgers over de mogelijkheden van donatie.'

Samen met het veld ontwikkeld

‘Het protocol is samen met het veld ontwikkeld. Daardoor bevat het de informatie waar behoefte aan is. Naast feitelijke informatie, bijvoorbeeld over wanneer een kind wel of niet kan doneren, staan er ook duidelijke handvatten en tips in om het gesprek over donatie aan te gaan. Bij een kind jonger dan 12 jaar is het Donorregister immers niet het startpunt van het gesprek. Het is cruciaal is dat de professional beseft dat het niet gaat om de vraag om donatie, maar om het bieden van een goede keuze.'

Op het juiste moment bespreken

Siebelink weet uit haar onderzoek dat ouders die op een goede manier geïnformeerd worden eerder toestemming geven voor donatie. Er op het juiste moment over beginnen kan daarbij ook een groot verschil maken. ‘Ik heb met ouders gesproken bij wie het onderwerp donatie te vroeg was aangesneden. Zij hadden meteen geweigerd en hadden daar achteraf spijt van. Als de vraag later was gesteld hadden zij waarschijnlijk wel ingestemd, zeiden zij terugblikkend.’

Achter keuze staan

Het gaat haar er niet om dat er meer ouders toestemming voor donatie gaan geven. ‘Ouders moeten een keuze maken waar ze achter staan. Daarvoor is het heel belangrijk dat zij goed geïnformeerd worden. Dit protocol helpt de professional dat goede gesprek met ouders te voeren in de acute, verdrietige situatie die er altijd is bij zo’n procedure. Dit protocol helpt de professional dat goede gesprek met ouders te voeren in de acute, verdrietige situatie die er altijd is bij zo’n procedure.’

Bekijk het protocol

Ook interessant: ODC's over hun ervaring met het kindprotocol

> Interview met Nikki Duijst
> Interview met Marjan Bijmolen

Meer ervaringsverhalen lezen

'Ik sta een leven lang naast iemand'

In het UMC Utrecht heeft de longarts bij transplantaties een rechterhand: een verpleegkundig specialist. Marion Wessels vervult die rol al 20 jaar. Dat is lang, en dat komt doordat ze haar vak zo … Lees verder

'Je ziet vaak dat de familie heel hecht wordt'

Al voor de start van een donatieprocedure krijgt de familie in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven begeleiding van een vaste verpleegkundige van de intensive care. Dianne van der Steen is zo’n … Lees verder

‘Een donatie bij een kind is altijd extra emotioneel’

Marjan Bijmolen is orgaandonatiecoördinator (ODC) in het UMCG in Groningen. Als een patiënt op de intensive care snel komt te overlijden, overlegt de arts met een ODC of dit mogelijk een orgaandonor … Lees verder