Programma Onderzoek en Datamanagement in vogelvlucht

De NTS verzamelt veel gegevens. We weten dat je hier heel veel mee kunt doen. Maar het zijn ook erg gevoelige data, zoals gegevens van patiënten. Dat vraagt om goede randvoorwaarden. Hiervoor is het programma ‘Onderzoek en Datamanagement’ opgezet. Dat loopt van 1 april 2022 tot 31 maart 2025. 

Wat is data governance bij de NTS?

In de data governance worden alle afspraken, al het beleid en alle processen rondom data vastgelegd. Het gaat om juridische, technische en beleidsmatige randvoorwaarden en afspraken voor het verzamelen, beheren, verwerken en gebruiken van data. Deze moet natuurlijk ook aansluiten op de processen en afspraken met het werkveld. Alle afdelingen binnen de NTS werken hierin samen, beleid, operations, bedrijfsvoering, informatiemanagement én communicatie zijn betrokken.

Nieuw datawarehouse een echte aanwinst

Binnen het programma lopen een aantal projecten. Zo is de NTS afgelopen anderhalf jaar bezig geweest met een project om een eigen datawarehouse te bouwen. Door de bundeling van data in ons eigen datawarehouse kunnen we de gehele procedure monitoren en bijvoorbeeld ook een patiënt van wachtlijst tot follow-up volgen. Hiermee krijgen de NTS en de ziekenhuizen inzicht in het gehele traject van de patiënt. Met deze inzichten kun je processen beter monitoren en signaleren we eerder knelpunten of verbetermogelijkheden.

Werk in uitvoering

Het datawarehouse kun je zien als een echt warenhuis. Dagelijks komen er veel vrachtwagens met data aan. In het datawarehouse worden ze verwerkt en geschikt gemaakt voor vervoer naar de verschillende data-doelen. Op een aantal trajecten rijden de vrachtwagens al op moderne en goed toegankelijke wegen. Zo komen de data over het donatieproces goed en snel bij de gebruikers. En op de NTS-website vind je nu actuele cijfers. Maar op een aantal trajecten staat nog groot onderhoud gepland. Uiteindelijk dragen alle werkzaamheden bij aan een steeds toegankelijker wegennet.

> Download illustratie (pdf)

Veel aandacht voor privacy

Waar we veel aandacht aan blijven besteden, zijn de juridische aspecten en de bescherming van persoonsgegevens. Zeker met data van patiënten gaan we uiterst zorgvuldig om. We zijn bezig met het verbeteren van onze processen rondom Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en het verduidelijken van alle mogelijkheden om persoonsgegevens te gebruiken. We werken onder andere aan een landelijk toestemmingsformulier (informed consent) voor het gebruik van patiëntgegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Dit loopt door tot in 2024.

Meer grip op rechten en plichten

‘Welke verwerkingsverantwoordelijkheid heeft de NTS?’. Deze vraag staat centraal in een ander project in 2024. Hierbij hoort ook duidelijkheid over de verwerkingsverantwoordelijkheid van bijvoorbeeld ziekenhuizen en Eurotransplant. Eerst moeten de AVG-rollen van alle partijen duidelijk zijn. Pas dan kun je per rol de processen inrichten rondom data. Dit zorgt ervoor dat de NTS en de partners meer duidelijkheid en grip krijgen op de rechten en plichten rondom data.

Beter intern en extern samenwerken  

Het programma heeft ook een minder grijpbaar gedeelte. Dit gaat over het creëren van duidelijkheid in het samenwerken rondom het beheer van data. We pakken alles aan waar nu onzekerheid over bestaat en maken aanvullende afspraken. In 2023 ging het voornamelijk over interne duidelijkheid. Maar met het project over de verwerkingsverantwoordelijkheid gaan we ook werken aan duidelijkheid in de samenwerking rondom data met onze externe partners.