Waar staat Nederland op het gebied van donatie en transplantatie?
Naomi:
‘Nederland is erg vooruitstrevend, bijvoorbeeld als het gaat om doneren bij leven. Neem cross-over nierdonatie. Dit is een systeem wanneer een donornier niet geschikt is voor degene aan wie de donor de nier wilde geven. Dan kan er tussen koppels een nier worden ‘uitgewisseld’. Op deze manier wordt donatie en transplantatie toch mogelijk. Op dat gebied zijn wij Europees kampioen.’
Joyce:
‘Die specifieke kennis hebben we in Nederland ontwikkeld, echt iets om trots op te zijn. Ik denk dat andere landen veel van ons kunnen leren, maar het is voor onze doorontwikkeling ook buitengewoon interessant om over de landsgrenzen te kijken.’
Naomi:
‘Nederland heeft een liberale mindset, zei een Italiaanse collega. We zijn bereid nieuwe mogelijkheden te onderzoeken, zoals donatie na euthanasie. Dat geldt ook voor orgaandonatie na een circulatiestop (DCD ofwel Donation after Circulatory Death). Dat kan niet in alle landen. Wij hebben de perfusieapparatuur om ervoor te zorgen dat het orgaan een hoge kwaliteit heeft.’
Lees ook: succes van DCD-hartdonatie in Nederland
Welke uitdagingen zien jullie voor de NTS?
Naomi:
‘Wij zijn een echte netwerkorganisatie, een ketenregisseur. Dat betekent dat we verantwoordelijk zijn voor een eerlijke verdeling van weefsels en organen en dat we ontwikkelingen faciliteren die tot betere patiëntenzorg leiden. Om de kennis over donatie en transplantatie te vergroten, willen we op Europees niveau data ontsluiten en beschikbaar maken. Dat wordt de komende jaren een uitdaging voor de NTS. Er is nationaal en internationaal grote behoefte aan beslissingsondersteunende software. Maar de ontwikkeling en terbeschikkingstelling daarvan moeten we wel kunnen faciliteren binnen de regels van de wetgeving.’
Joyce:
‘Ik denk dat we goed moeten agenderen welke belemmeringen er zijn op het gebied van organisatie en wetgeving. Met stakeholders werken we aan een steeds betere organisatie van donatiezorg. Vanuit het ministerie en stakeholders krijgen we gelukkig al hulp bij het zoeken naar oplossingen. En we hebben een goede juridische afdeling bij de NTS, die actief met ons en VWS meedenkt. We staan gelukkig niet tegenover een onwelwillende overheid, maar kijken echt samen naar de mogelijkheden.’
Wat zijn jullie ambities?
Naomi:
‘Komend jaar willen we software maken waarmee nog beter voorspeld kan worden of een levende donor en ontvanger compatibel zijn. Dat doen we op basis van nieuwe modellen die immunologen van het LUMC samen met de nefrologen van het Erasmus MC hebben ontwikkeld. Die software ontwikkelt de NTS niet zelf, maar wordt op basis van onze data gevalideerd. Ook op het gebied van machineperfusie van organen is er nog veel te leren en te ontwikkelen. De NTS ondersteunt de transplantatiecentra bij de introductie van nieuwe toepassingen.’
Joyce:
‘De NTS is veranderingsbereid. Dat betekent niet dat veranderingen snel gaan, want we hebben met veel stakeholders te maken. Maar de gedrevenheid om te innoveren en te leren zit er echt in. Dat moeten we vasthouden.’
Wat hopen jullie over 5 jaar met de NTS bereikt te hebben?
Joyce:
‘Ik hoop dat we dan in ieder geval de belangrijkste belemmeringen op het gebied van data-ontsluiting hebben weggenomen. We hebben enorm rijke databronnen die we goed kunnen inzetten voor decision support en ondersteuning. Het zou ontzettend mooi zijn om al die bronnen aan elkaar te koppelen. En natuurlijk hoop ik dat we over 5 jaar het aantal donoren flink omhoog hebben gekregen. Dat is toch waartoe we op aard zijn.’
Naomi:
‘Onze publieksvoorlichting is belangrijk. Wij zorgen ervoor dat Nederlanders weten wat donatie en transplantatie van organen en weefsels is en waarom we daar in Nederland werk van maken. Met voorop de 18-jarigen die voor het eerst met het Donorregister te maken krijgen. En we stimuleren het gesprek tussen naasten, zodat iedereen een bewuste keuze kan maken, en die ook van elkaar kent. We richten ons ook op groepen die lastiger te bereiken zijn, bijvoorbeeld vanwege een taalbarrière. Het zou geweldig zijn als niemand meer wordt overvallen door de donorkeuze van zijn naaste, als die onverhoopt overlijdt. Mijn ultieme hoop is dat mensen in die situatie weten wat hun geliefde had gewild.’
Het zou geweldig zijn als niemand meer wordt overvallen door de donorkeuze van zijn naaste
Naomi Nathan is sinds februari 2023 directeur-bestuurder van de NTS. In haar werk vindt ze heldere analyses en humor belangrijk. ‘Een vraag die ik altijd stel: snappen we het probleem dat we aan het oplossen zijn? Dat moet je heel scherp voor ogen hebben, anders doe je al snel aan symptoombestrijding.’
Motivatie van Naomi om dit werk te doen: ‘Dit werkgebied is bijzonder, omdat je met orgaandonatie levens redt en met weefseldonatie de kwaliteit van leven écht kunt verbeteren voor transplantatiepatiënten. Daarnaast vind ik het mooi om een rol te kunnen spelen op het kruispunt van tertiaire zorg, innovatie en wetenschap. Ik ben er trots op dat te doen bij een geweldige organisatie als de NTS, waar veel gemotiveerde mensen werken.’
Ik hoop dat we over vijf jaar het aantal donoren flink omhoog hebben gekregen, dat is toch waartoe we op aard zijn
Joyce Deggens is sinds juli 2023 manager beleid bij de NTS. Ze houdt van aanpakken en denkt in mogelijkheden. ‘Als ik iets moet noemen wat mijn werkwijze typeert, is het dat ik niet van ‘ja-maren’ hou. Het woord ‘maar’ bestaat voor mij niet.’
Motivatie van Joyce om dit werk te doen:
‘De NTS heeft een bijzondere positie in een complex en boeiend veld. Met onze kennis, expertise en netwerkrol is de NTS van grote waarde als knopen ontward moeten worden, vraagstukken onderzocht moeten worden, waarbij stakeholders vanzelfsprekend goed betrokken moeten blijven. Ik ben er trots op hoe volhardend en betrokken de mensen van de NTS en het werkveld zijn om steeds de lat met elkaar iets hoger te leggen.’
Magazine Transparant
Dit is een bewerking van een artikel uit Transparant (februari 2024). Wil je het hele blad lezen?
Online editie
Abonnement op Transparant?
Meld je aan en ontvang Transparant twee keer per jaar thuis, op je werk of online.
Meld je aan