'De NTS zijn we met elkaar, we kunnen niks zonder partnerschap'

Wat viel op in jullie kennismaking met het werkveld?

Naomi:  
‘Wij zijn blij met de open gesprekken en natuurlijk worden we gegrepen door de drive en passie waarmee iedereen werkt aan het steeds beter maken van de donatie- en transplantatiezorg. Leerzaam en mooi om te zien.’  

Joyce:
‘Het valt me op dat alle netwerkpartijen graag willen samenwerken op het gebied van data. Data-ontsluiting is hard nodig voor de doorontwikkeling van beleid en kwaliteitsverbetering, maar ook voor het optimaliseren en doorontwikkelen van transplantatiezorg door middel van wetenschappelijk onderzoek.

Ik heb me wel verbaasd over hoe beperkend de Nederlandse wetgeving is, met name de AVG en informed consent voor samenwerking tussen netwerkpartijen. Dat systeem beschermt mensen, maar tegelijkertijd remt het de gezamenlijke data-ontsluiting. Die is juist zo hard nodig voor meer onderzoek naar - en kennis over - donatie en transplantatie van organen en weefsels. Echt een paarse krokodil. Hoe met de AVG wordt omgegaan, verschilt per lokale overheid. Zuid-Europese landen gaan daar, kort gezegd, makkelijker mee om.’ 

Naomi:  
‘Het viel me ook op dat we nog wat focus missen in de zorg voor nabestaanden. In de ziekenhuizen zijn UMC’s vooral gericht op het klinische stuk, van uitname tot transplantatie. Maar donatie gaat ook over een donatiegesprek, voorlichting en nazorg aan nabestaanden. Donatiecoördinatoren hebben hier een belangrijke rol in en die vervullen zij goed. Ik zie het ook als de rol van de NTS om de kennis en kunde over het hele donatietraject bij ziekenhuizen verder te ontwikkelen en verbeteren.’  

Betekent jullie komst ook nieuw beleid? 

Joyce: 
‘We zijn vooral bezig met doorontwikkeling, samen met het veld. De NTS zijn we namelijk met elkaar: we kunnen niks zonder partnerschap. Natuurlijk heeft iedereen in ons externe netwerk eigen verantwoordelijkheden, maar we moeten de zorg rondom donatie en transplantatie samen vormgeven. Dat vraagt om verbinding.’ 

Naomi:  
‘Dat is de kracht van Nederland: alle UMC’s werken met elkaar samen. We maken per weefsel of orgaan een zogenoemde monitor, zodat we donaties en transplantaties kunnen bespreken, van elkaar kunnen leren en de zorg verbeteren. De NTS werkt daarbij als Haarlemmerolie. In veel andere landen staan ziekenhuizen er alleen voor, waardoor er ook sprake is van concurrentie. Dat is bij ons echt anders. We hebben bijvoorbeeld een fantastische registratie-organisatie als de NOTR (Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie), die landelijk data verzamelt.’ 

Joyce:  
‘Het veld heeft duidelijk uitgesproken dat er behoefte is aan objectieve data, waarmee we van elkaar kunnen leren.’ 

Welke behoeften horen jullie verder vanuit het veld? 

Joyce:  
‘Behalve de monitoring van wachtlijsten, aantallen donaties, transplantaties en eerstejaarsoverleving, heeft het veld behoefte aan monitoring en evaluatie van uitkomsten. Met die gegevens kunnen zij de kwaliteit van orgaan- en weefseltransplantatie meenemen in de evaluatie van behandeling.’ 

Wat is jullie motivatie om dit werk te doen?

Naomi: ‘Dit werkgebied is bijzonder, omdat je met orgaandonatie levens redt en met weefseldonatie de kwaliteit van leven écht kunt verbeteren voor transplantatiepatiënten. Daarnaast vind ik het mooi om een rol te kunnen spelen op het kruispunt van tertiaire zorg, innovatie en wetenschap. Ik ben er trots op dat te doen bij een geweldige organisatie als de NTS, waar veel gemotiveerde mensen werken.’

Joyce:
‘De NTS heeft een bijzondere positie in een complex en boeiend veld. Met onze kennis, expertise en netwerkrol is de NTS van grote waarde als knopen ontward moeten worden, vraagstukken onderzocht moeten worden, waarbij stakeholders vanzelfsprekend goed betrokken moeten blijven. Ik ben er trots op hoe volhardend en betrokken de mensen van de NTS en het werkveld zijn om steeds de lat met elkaar iets hoger te leggen.’