Wachtlijst en transplantatie van darmen

De dunne darm haalt alle voedingsstoffen uit het eten. Een transplantatie is nodig als de dunne darm veel te kort is geworden door ziekte.

Patiënten die door darmfalen niet genoeg voeding via de darm kunnen opnemen, zijn afhankelijk van kunstmatige voeding via een infuus. Wanneer dit niet meer lukt is een dunne darmtransplantatie de enige behandeling is.

Een transplantatie is nodig:

  • wanneer de dunne darm veel te kort is
  • na een operatie waarbij de darm verwijderd moest worden
  • door een aangeboren ziekte waarbij de voeding niet goed wordt opgenomen

Een nieuwe dunne darm kan helpen om weer zelf voeding op te nemen.

De wachtlijst voor een dunne darm

U staat op de wachtlijst met gegevens die later nodig zijn om een dunne darm aan u toe te wijzen. Als er een dunne darm beschikbaar komt, wordt er eerst gekeken of deze dunne darm bij u past. Hiervoor koppelt een computerprogamma de gegevens van alle patiënten op de wachtlijst aan de gegevens van de donor. Onder andere de volgende gegevens zijn belangrijk: leeftijd, bloedgroep en uw medische situatie. In 2018 stonden er 2 patiënten op de wachtlijst voor een dunne darm.

De operatie

De operatie van de donor vindt pas plaats als u al bent opgeroepen. Na uitname van de dunne darm weten de artsen pas of het geschikt is voor transplantatie. Het ziekenhuis onderzoekt het risico op afstoting van de organen. Is het orgaan geschikt, dan wordt het zo snel mogelijk naar uw transplantatieziekenhuis gebracht. Dat gebeurt met een spoedtransport over de weg, per helikopter of met het vliegtuig. Uw familie kan tijdens het wachten bij u blijven. Een darmtransplantatie is een zeer moeilijke procedure. Er zijn veel artsen bij betrokken. Heeft u vragen over deze operatie? Neem dan contact op met uw behandelend arts.

Welk ziekenhuis voert darmtransplantaties uit?

Alleen het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voert transplantaties van de darmen uit. 

Afstotingsmedicijnen

Om te voorkomen dat uw lichaam de nieuwe dunne darm afstoot, krijgt u afstotingsmedicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die u meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste 3 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om u heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Als u signalen van afstoting opmerkt, neemt u dan contact op met uw transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen hoeven niet te betekenen dat u uw nieuwe orgaan gaat verliezen: vaak kan een verandering in medicatie de afstoting stoppen. 

Een nieuw evenwicht

Een transplantatie (en de zware periode die eraan voorafgaat) is zwaar voor het hele gezin. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen even wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn hier al vóór de operatie over te praten. 

Bedankbrief

Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan anoniem en via de NTS of de transplantatiecoördinator. Zij zorgen er dan voor dat de brief op de juiste plek terecht komt. 

Meer informatie

Lees meer over de algemene wachtlijstregels voor een orgaantransplantatie. U kunt met uw vragen ook terecht bij uw behandelend arts.