De Kwaliteitsstandaard Donatie

Op 1 juli 2020 treedt de Kwaliteitsstandaard Donatie in werking. De standaard beschrijft de zorg aan naasten en wat hun rol is ten aanzien van de registratie van de donor in het Donorregister. Het uitgangspunt van de standaard is om zo veel mogelijk recht te doen aan de wil van de patiënt zoals geregistreerd in het Donorregister.

Waarom de Kwaliteitsstandaard Donatie?

Bij de behandeling van de nieuwe donorwet in de Eerste Kamer is een motie aangenomen: motie Nooren. Daarin werd gevraagd om een Kwaliteitsstandaard Donatie te ontwikkelen die een uniforme zorg voor en omgang met de nabestaanden waarborgt en invulling geeft ten aanzien van de rolverdeling tussen artsen en nabestaanden. De wetswijziging met daarbij de motie Nooren was aanleiding voor het ontwikkelen van de kwaliteitsstandaard.

Wie heeft de kwaliteitsstandaard opgesteld?

Er is een werkgroep geformeerd bestaande uit experts die invulling hebben gegeven aan het ontwikkelen van de kwaliteitsstandaard. De werkgroep bestond uit:

Nederlandse Vereniging voor Intensive Care, Patiëntenfederatie Nederland, Stichting Bezinning Orgaandonatie, Nederlandse Vereniging voor IC-verpleegkundigen, Beroepsvereniging donatiecoördinatoren, Werkgroep orgaandonatiecoördinatoren Nederland, Nederlandse Vereniging voor Spoedeisende Hulp Artsen, Vereniging van Ziekenhuisartsen, Nederlandse Transplantatie Vereniging, Nederlandse Transplantatie Stichting, Nabestaanden, Geestelijk verzorger en een Ethicus.

Wat is er wezenlijk anders in de nieuwe donorwet?

De ‘nieuwe’ onderdelen van de gewijzigde wet zijn:

  • de categorie 'geen bezwaar'. Deze bestond voorheen niet. Iedereen die ondanks het ontvangen van twee brieven over de registratie, zichzelf niet registreert ontvangt een brief met de mededeling dat hij in het Donorregister staat als 'geen bezwaar'-hebbende.
  • de mogelijkheid voor nabestaanden om in geval van ‘ja’ of ‘geen bezwaar’ registratie aannemelijk te maken dat deze registratie niet overeenkomt met de wens van de patiënt, zoals die volgens de nabestaanden bestond.
  • de mogelijkheid tot donatie voor wilsonbekwamen.

Wat beschrijft de kwaliteitsstandaard nu precies?

De Kwaliteitsstandaard Donatie geeft per uitkomst van het Donorregister uniforme stappen weer, ter ondersteuning van de arts, voor het initiële deel van het donatiegesprek met nabestaanden. Het gaat in de Kwaliteitsstandaard Donatie om de zorg aan naasten en wat hun rol is ten aanzien van de registratie van de donor in het Donorregister. Het uitgangspunt van deze kwaliteitsstandaard is om zo veel mogelijk recht te doen aan de wil van de patiënt. Daarbij is de registratie van de patiënt in het Donorregister in principe leidend. De functionaris die het gesprek met de naasten voert, spant zich in om de geregistreerde wens van de patiënt doorgang te laten vinden. Hij bespreekt de registratie altijd met de naasten. Er is ruimte en tijd voor hen om hierop te reageren. Als volgens de nabestaanden de registratie niet overeenkomt met de feitelijke wens van de patiënt, gaat de functionaris in dialoog met hen na of dat aannemelijk is. Daarbij probeert de functionaris zo veel mogelijk om met de nabestaanden tot overeenstemming te komen.

NB. De Kwaliteitsstandaard Donatie gaat niet over het stellen van indicaties voor diagnostiek en behandeling.

Wat is het verschil tussen ‘naasten’ en ‘nabestaanden’ in de Kwaliteitsstandaard?

Nabestaanden kunnen op grond van de Wet op de orgaandonatie (Wod) in bepaalde gevallen beslissingsbevoegd zijn (art. 11). Nabestaanden hebben de mogelijkheid om  bezwaar te maken tegen de aard van de registratie of tegen de donatie. Het gaat hierbij in de eerste  plaats om de partner. Bij afwezigheid of onbereikbaarheid daarvan: de bloedverwanten (1e en 2e

graad). En bij afwezigheid of onbereikbaarheid daarvan: de aanverwanten (1e en 2 e graad). Er geldt

geen onderscheid tussen de 1e en 2e graad.

Naasten zijn mensen die een (grote) rol speelden in het leven van de patiënt, met inbegrip van (maar niet beperkt tot) nabestaanden tot en met de 2e graad. Het begrip ‘naasten’ wordt in de Wod alleen gebruikt wanneer het gaat om het informeren over de registratie. Dit betekent dat er in geval van een ‘ja’- of ‘geen bezwaar’-registratie en in geval van afwezigheid van nabestaanden (partner en bloed- en aanverwanten t/m de 2e graad), een andere persoon die een (grote) rol speelde in het leven van de patiënt geïnformeerd wordt over deze registratie.

Een naaste die geen nabestaande is, heeft op grond van de Wod geen recht om aannemelijk te maken dat de registratie of donatie tegen de wens van de patient was.

Hoe weet de arts of iemand wilsbekwaam was ten tijde van de registratie?

Door de vergewisplicht: deze geldt bij iedere orgaan- of weefseldonatie. Dit volgt uit (het nieuwe) art. 21 sub Wod. Hierbij dient de arts altijd voordat het donatieproces bij een ‘geen bezwaar’ of ‘ja’-registratie kan worden gestart, de naasten te hebben gesproken. Deze moeten aangeven of de patiënt wilsbekwaam was.

Hoe bepaalt de arts of iemand wilsonbekwaam is?

Het beoordelen van de wilsbekwaamheid behoort tot het algemeen medisch handelen en gebeurt dus door de zorgverlener. Je bent nooit wilsonbekwaam in het algemeen, maar ten aanzien van iets. Concreet is het dus aan de arts in de instelling om in te schatten of betreffende cliënt wilsbekwaam is ten aanzien van het onderwerp orgaandonatie.

Voor wie is de kwaliteitsstandaard belangrijk?

Alle artsen in Nederland die het gesprek over donatie voeren met de naasten moeten op de hoogte zijn van de gevolgen van de nieuwe donorwet voor het initiële deel van het donatiegesprek. Als het gaat om orgaandonatie, zullen dit voornamelijk intensivisten zijn. In het geval van weefseldonatie, kan iedere arts-assistent in het ziekenhuis en in sommige gevallen ook huisartsen en verpleeghuisartsen en artsen in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking te maken krijgen met het donatiegesprek. Afhankelijk van de doelgroep zal het implementatietraject anders ingericht moeten worden.

In brede zin is het ‘algemeen publiek’ ook een belangrijke doelgroep van de kwaliteitsstandaard en de implementatie daarvan, aangezien de kwaliteitsstandaard beschrijft welke rol de nabestaanden hebben in het gesprek over donatie en de mogelijke donatieprocedure. Immers, iedereen zou een potentiële toekomstige nabestaande kunnen zijn. Ook hebben veel mensen die nog geen keuze hebben vastgelegd in het Donorregister, vragen over de positie en rechten van hun nabestaanden en wat dit kan betekenen voor hun vastgelegde keuze.

Wat betekent dat voor de werkwijze van medisch professionals betrokken bij het donatieproces?

Na invoering van de nieuwe donorwet moeten artsen en functionarissen de bespreking van de uitslag van het Donorregister met de naasten op uniforme wijze en in overeenstemming met het gestelde in de kwaliteitsstandaard voeren.

Wordt de Kwaliteitsstandaard Donatie nu het nieuwe protocol voor het donatiegesprek?

Nee, de kwaliteitsstandaard wordt opgenomen in het Modelprotocol voor orgaan- en weefseldonatie.

Hoe wordt het ‘nieuwe’ protocol geïmplementeerd?

Art. 23 Wet op orgaandonatie zegt dat het bestuur van een ziekenhuis zorgdraagt voor de vaststelling van een protocol orgaandonatie. Met ‘ziekenhuis’ wordt ook ‘verpleeginrichting’ bedoeld (zie art. 1 sub f Wod). Dat betekent dat in principe elke zorginstelling over zo’n protocol dient te beschikken, en dus ook ‘functionarissen’ aanwijst (art. 23 lid 2 Wod).

Wanneer krijgen medisch professionals meer informatie?

In principe ontvangen alle medisch professionals, die naar verwachting 1 of meerdere donatiegesprek(ken) voeren en/of over de inhoud van de kwaliteitsstandaard vragen kan verwachten, informatie over de nieuwe donorwet en de kwaliteitsstandaard. Dit kan zijn via advertenties in vakbladen, een brief of een brochure.

Ter ondersteuning van direct betrokken professionals wordt een scholingstraject ontwikkeld, zodat professionals goed voorbereid en getraind in gesprek gaan met de naasten over registratie en donatie.