Wachtlijst en transplantatie van longen

Alles in ons lichaam heeft zuurstof nodig. Onze longen zorgen daarvoor. Het lichaam gebruikt de zuurstof om in het hele lichaam energie aan te maken. Hierbij komt koolstofdioxide, ook wel koolzuur genoemd, vrij als afvalproduct. Deze koolstofdioxide moet ook weer uit het lichaam gaan. Dit wordt ‘gasuitwisseling’ genoemd. Zo wordt de zuurstof uit de lucht opgenomen in het bloed en de koolstofdioxide weer afgegeven aan de lucht. De longen voeren beide processen uit voor het lichaam. De functie van de longen kan door veel oorzaken slechter worden, zoals bijvoorbeeld door een longziekte. 

 

COVID-19 Het coronavirus in Nederland heeft ook invloed op de transplantaties. Deze situatie is iedere dag anders. We raden u daarom aan om regelmatig op deze website te kijken om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen op het gebied van transplantatie.

Als de longen niet goed werken, kan het bloed niet genoeg zuurstof opnemen. Er kan dan ook onvoldoende koolzuur uitgeademd worden. Als in het bloed te weinig zuurstof en teveel koolzuur zit, is dit niet goed voor de organen in het lichaam. Die kunnen dan niet goed meer functioneren. Teveel koolzuur geeft klachten zoals bijvoorbeeld hoofdpijn en als het meer wordt kan het tot sufheid en zelfs een coma leiden. Zonder goed werkende longen kunt u niet in leven blijven. Om de functie van de longen over te nemen kan een longtransplantatie uitgevoerd worden.

In Nederland zijn er 3 ziekenhuizen die longtransplantaties uitvoeren:

  • Erasmus MC in Rotterdam
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) 
  • Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Voordat u op de wachtlijst voor een longtransplantatie komt, heeft u eerst een aantal gesprekken en onderzoeken in één van deze ziekenhuizen. Hierover leest u meer in de folder ‘Op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie’ of op deze website.
 

Op de wachtlijst voor een longtransplantatie

Eurotransplant is een organisatie die verantwoordelijk is voor de verdeling van donororganen in een aantal Europese landen. Elk land heeft zijn eigen wachtlijst. Eurotransplant beheert deze wachtlijsten. De arts van het longtransplantatieteam meldt u aan voor de wachtlijst van Eurotransplant. Op het moment dat Eurotransplant deze gegevens heeft ontvangen, komt u op de landelijke wachtlijst van de Nederlandse Transplantatie Stichting. 

Lung Allocation Score (LAS)

Iedereen vanaf 12 jaar die op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie krijgt een score, de Lung Allocation Score (LAS). Dit is een score tussen 0 – 100. Een score van 100 is de maximale score. U staat dan bovenaan de lijst als er een geschikte donorlong is. Als toevallig een andere patiënt ook een score van 100 heeft, dan krijgt de patiënt die het langste op de wachtlijst staat de longen. Een computerprogramma berekent uw score nadat uw arts een aantal gegevens heeft ingevoerd. Dat zijn gegevens over uw medische toestand, uitslagen van bloedtesten en de score van een looptest. 

Gegevens van de donor

Eenmaal op de wachtlijst van Eurotransplant en de Nederlandse Transplantatie Stichting kunt u een oproep verwachten van het ziekenhuis. Houdt u er rekening mee dat de periode die u moet wachten op een oproep van allerlei factoren afhangt. Een ingewikkeld computerprogramma koppelt de gegevens van alle patiënten op de wachtlijst aan de gegevens van de donor.

Belangrijk zijn:

  • Bloedgroep
  • Leeftijd
  • Lengte
  • Gewicht
  • Longcapaciteit
  • LAS score

Wanneer u op de wachtlijst staat voor longen en lever, alvleesklier of dunne darm, kunt u een hogere LAS-score krijgen. Hierdoor bent u waarschijnlijk eerder aan de beurt. De arts moet dit aanvragen. Een team van artsen bepaalt of u een hogere score krijgt. Wacht u op hart en longen? Dan krijgt u de organen toegewezen volgens het systeem van de harttoewijzing.

Krijgen kinderen voorrang?

Kinderen onder de 12 jaar krijgen automatisch de maximale LAS-score van 100. Als er donorlongen beschikbaar komen die passen bij een longpatiënt jonger dan 12 jaar, is deze patiënt het eerste aan de beurt voor een transplantatie.

Kan ik ook longen krijgen van een buitenlandse donor?

Ja. Nederland werkt samen in Eurotransplant. Daarbij zijn nog andere landen aangesloten waarmee we samenwerken. Dit doen we om mensen die snel longen nodig hebben te kunnen helpen. Als mensen heel dringend longen nodig hebben, kan het dus zijn dat de longen uit het buitenland komen. Er wordt wel rekening gehouden met een eerlijke uitwisseling tussen de landen.
 

De transplantatie

Wanneer een donorlong beschikbaar komt, maakt Eurotransplant de best mogelijke match met een patiënt. Eurotransplant neemt vervolgens contact op met het ziekenhuis van deze patiënt. De longarts belt dan de patiënt en controleert of iemand niet te ziek is voor een transplantatie. De longarts gaat samen met de chirurg naar het donorziekenhuis om de donorlongen te beoordelen. In de tussentijd wordt u opgehaald door een ambulance om naar het ziekenhuis te gaan. De operatie van de donor gebeurt meestal wanneer u al in het ziekenhuis bent. Wanneer de longen door de longarts en chirurg goedgekeurd worden, gaan zij zo snel mogelijk naar het transplantatieziekenhuis. Dit gebeurt met spoedtransport over de weg of, als dat nodig is, per helikopter of vliegtuig.

Uw familie kan tijdens het wachten bij u blijven. Vraag het ziekenhuis naar de bezoekregeling. Met vragen over de operatie kunt u contact opnemen met uw behandelend arts.

Na de transplantatie

Na een longtransplantatie bent u afhankelijk van anti-afstotingsmedicijnen, die we ook wel ‘immunosuppressiva’ noemen. Deze medicijnen voorkomen dat de getransplanteerde long(en) wordt afgestoten. Deze geneesmiddelen zult u de rest van uw leven moeten blijven gebruiken. In de eerste 3 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om u heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Na de transplantatie wordt u uitgelegd op welke signalen u moet letten. Als u signalen van afstoting opmerkt, moet u contact opnemen met uw transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen hoeven niet te betekenen dat u uw nieuwe orgaan gaat verliezen: vaak kan een verandering in medicijnen de afstoting stoppen. 
 

Hoe lang gaan donorlongen mee?

U ziet hier hoeveel procent van de getransplanteerde longen goed werkt in de eerste 5 jaar. Na 5 jaar werkt gemiddeld 68 procent van de longen nog goed.

Op dit plaatje zie je hoe lang een donorlong meegaat?
Wachtlijst long

Hier vindt u de wachtlijstcijfers van de longen.

Een nieuw evenwicht

Een transplantatie (en de periode die eraan voorafgaat) vinden patiënten en hun naasten vaak heel zwaar. Patiënten vertellen soms dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen even wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn hier al vóór de operatie over te praten met elkaar en met uw longarts. Ook praten met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt kan een steun zijn voor u en uw naasten. 

Bedankbrief

Veel ontvangers voelen dankbaarheid voor de donor. Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan via de NTS of de orgaandonatiecoördinator. De brief moet wel anoniem zijn. Dat wil zeggen dat er geen naam of andere gegevens in staan. Dit wordt meestal erg op prijs gesteld door de naasten en de familie. Deze brief kunt u altijd schrijven wanneer u daaraan toe bent. U bent hier niet toe verplicht. De NTS of de orgaandonatiecoördinator zorgen ervoor dat de brief op de juiste plek terecht komt. 

Meer informatie over de wachtlijst

Lees meer over de algemene wachtlijstregels voor een orgaantransplantatie. U kunt met uw vragen ook terecht bij uw longarts.