Wachtlijst en transplantatie van lever

De lever maakt giftige stoffen onschadelijk. Hij produceert ook gal, dat zorgt voor een betere opname van vetten in de darm. Ook maakt de lever belangrijke eiwitten die het lichaam nodig heeft. Is de lever ziek, dan kan de lever giftige stoffen niet meer onschadelijk maken en afvoeren. 

De wachtlijst voor een donorlever

In Nederland staan tussen de 100 en 200 mensen op de wachtlijst voor een donorlever. Patiënten krijgen punten op basis van hun medische situatie. Hoe meer punten, hoe ernstiger de situatie. Wie dodelijk ziek is krijgt direct een hoog urgente status en kan een orgaan ontvangen uit het internationale aanbod van organen.

Hoe sta ik op de wachtlijst?

De MELD-score is een puntensysteem voor leverpatiënten op de wachtlijst. MELD staat voor Model for End-stage Liver Disease. U krijgt punten voor:

  • de snelheid waarmee uw bloed stolt
  • hoe goed uw nieren werken
  • de mate waarin uw lever bilirubine afvoert, een giftige stof die geelzucht veroorzaakt

De uitslagen van het laboratoriumonderzoek bepalen uw MELD-score. Hoe hoger de score, hoe hoger u op de wachtlijst staat. U kunt een MELD-score hebben van 6 tot 40. Dat getal geeft aan hoe groot de kans is dat u binnen 3 maanden overlijdt. Bij een score van 20 is die kans 10%. Per punt komt er 5% bij, dus bij een score van 40 is de kans 100% dat u binnen 3 maanden overlijdt.

Zo werkt de wachtlijst met de MELD-score

Uw arts berekent uw MELD-score steeds opnieuw volgens een vast schema.

  • elke week: bij een score van 25 of hoger
  • elke maand: bij een score tussen 19 en 24
  • elke 3 maanden: bij een score tussen 11 en 18
  • elk jaar: bij een score van 6 tot 10

Uw behandelend arts in het transplantatiecentrum werkt uw MELD-score bij via een computersysteem. Ook bepaalt uw arts aan welke eisen de lever van uw donor moet voldoen.

Voor sommige patiënten werkt de standaard MELD-berekening niet goed. Zij krijgen een speciale MELD-score die beter weergeeft hoe hun situatie is. Ook kinderen jonger dan 16 krijgen een aparte score.

Voorrang met status

Onderstaande patiënten hebben voorrang op de wachtlijst met het MELD puntensysteem. Zij kunnen een orgaan ontvangen uit het internationale aanbod van organen:

  • patiënten met acuut leverfalen: een internationaal team van artsen bepaalt of zij een hoog urgente status krijgen
  • patiënten waarbij binnen 15 dagen blijkt dat levertransplantatie niet geslaagd is: zij krijgen een hoog urgente status
  • patiënten die op een lever én een alvleesklier, longen, hart of dunne darm wachten krijgen voorrang, omdat dit zeldzame combinaties zijn

Toewijzen donorlever?

Als er een donorlever beschikbaar komt, kijkt de computer eerst of de lever geschikt is voor de internationale groep patiënten met een hoog urgente status. Ook rekent het computerprogramma uit hoe het zit met de uitwisseling van de organen tussen landen; of er nog een eerlijke verdeling is. De medische gegevens van donor en patiënt moeten ook bij elkaar passen, het gewicht en de bloedgroep bijvoorbeeld.

Internationaal kan de groep kandidaten er bijvoorbeeld zo uitzien:

  1. Een patiënt met een hoog urgente status (kind of volwassene) met een goede overeenkomst in bloedgroep. Bij meer patiënten met dezelfde status komt degene met de langste wachttijd bovenaan.
  2. Een patiënt die wacht op een lever én een alvleesklier, longen, hart of dunne darm wacht (kind of volwassene). De bloedgroep van donor en patiënt zijn precies hetzelfde. Bij meer patiënten met dezelfde status komt degene met de langste wachttijd bovenaan de lijst.
  3. Een patiënt met de hoogste MELD-score (30 of meer) in een land dat nog een lever tegoed heeft van het donorland. Het kan een kind of volwassene zijn. Bij patiënten met dezelfde MELD-score geldt de beste overeenkomst in bloedgroep.

Volgorde Nederlandse wachtlijst MELD-score

Als de donorlever niet geschikt is voor de internationale groep hoog urgente patiënten, berekent de computer de volgorde van kandidaten op de Nederlandse wachtlijst. In het voorbeeld ziet u dat bij patiënten met dezelfde MELD-score, meetelt hoe lang ze op de wachtlijst staan met hun score.

  • Patiënt met MELD-score 26 sinds 1 dag. Daarvoor had hij 22 dagen lang MELD-score 22. Nu staat hij bovenaan de wachtlijst.
  • Patiënt met MELD-score 25 sinds 6 dagen. Deze patiënt is heel plotseling ziek geworden en had eerder geen MELD-score.
  • Patiënt met MELD-score 25 sinds 2 dagen. Deze patiënt stond eerder 3 dagen op de lijst met MELD-score 26.
  • Patiënt met MELD-score 25 sinds 2 dagen. Deze patiënt stond eerder 2 dagen op de lijst met MELD-score 27.
  • Patiënt met MELD-score 18 sinds 30 dagen. Deze patiënt stond eerder 2 dagen op de lijst met MELD-score 20.
  • Patiënt met MELD-score 18 sinds 30 dagen. Deze patiënt stond eerder 50 dagen op de lijst met MELD-score 8.

Hoe lang gaat een donorlever mee?

U ziet hieronder hoeveel procent van de getransplanteerde levers goed werkt in de eerste 5 jaar. In de eerste weken na de transplantatie stopt gemiddeld ongeveer 10 procent van de donorlevers met werken. Daarna gaat het percentage werkende levers steeds langzamer omlaag. Na 5 jaar werkt gemiddeld nog 66 procent van de getransplanteerde levers.

Dit plaatje geeft aan hoe lang een donorlever meegaat
Hoe lang gaat een donorlever mee?

Als de getransplanteerde lever niet meer werkt

Als een getransplanteerde lever niet meer werkt zal de patiënt overlijden. Er is een kans dat de patiënt op tijd een nieuwe donorlever ontvangt. Voor bovenstaande gegevens registreerde de arts het moment van overlijden óf het moment van een nieuwe levertransplantatie als het moment dat de getransplanteerde lever niet meer werkt.

Wachtlijst lever

Hier vindt u de wachtlijstcijfers van de lever.

De operatie 

De operatie van de donor vindt meestal pas plaats als u al bent opgeroepen. Na uitname van de lever weten de artsen pas of het orgaan geschikt is voor transplantatie. Het ziekenhuis onderzoekt het risico op afstoting van de organen. Is het orgaan geschikt, dan wordt het zo snel mogelijk naar uw transplantatieziekenhuis gebracht. Als het nodig is gebeurt dat met een spoedtransport over de weg, per helikopter of met het vliegtuig. Uw familie kan tijdens het wachten bij u blijven. Heeft u vragen over de operatie? Neem dan contact op met uw behandelend arts. 

Welke ziekenhuizen voeren levertransplantaties uit?

Alleen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) - Rotterdam en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voeren transplantaties van de lever uit. 

Afstotingsmedicijnen

Om te voorkomen dat uw lichaam de nieuwe lever afstoot, krijgt u afstotingsmedicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die u meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste 3 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om u heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Als u signalen van afstoting opmerkt, neemt u contact op met uw transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen hoeven niet te betekenen dat u uw nieuwe orgaan gaat verliezen: vaak kan een verandering in medicatie de afstoting stoppen. 

Een nieuw evenwicht

Een transplantatie (en de zware periode die eraan voorafgaat) is zwaar voor het hele gezin. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen even wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn om hier al vóór de operatie over te praten. 

Bedankbrief

Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan anoniem en via de NTS of de transplantatiecoördinator. Zij zorgen er dan voor dat de brief op de juiste plek terecht komt. 

Meer informatie

Lees meer over de algemene wachtlijstregels voor een orgaantransplantatie. U kunt met uw vragen ook terecht bij uw behandelend arts.