3. Donorregister raadplegen en vervolgstappen bepalen

3.2. Vervolgstappen bij wilsbekwame patiënten

Wat de stap na de raadpleging van het Donorregister is, hangt af van de uitslag van de raadpleging én van de wilsbekwaamheid en leeftijd van de patiënt.

  • Was de patiënt bij zijn overlijden 12 jaar of ouder? En was hij op het moment van de registratie wilsbekwaam? Volg dan het stroomschema in paragraaf 3.2.1. In paragraaf 3.2.2 t/m paragraaf 3.2.7 worden de stappen per registratie toegelicht.
  • Was de patiënt op het moment van de registratie wilsonbekwaam? Lees dan in paragraaf 3.3 wat de procedure is.
  • Was de patiënt bij overlijden jonger dan 18 jaar? Lees dan de (aanvullende) richtlijnen in paragraaf 3.4.

3.2.1. Stroomschema: Kwaliteitsstandaard donatie

3.2.2. geregistreerd met 'geen bezwaar'

Staat de patiënt in het Donorregister geregistreerd met ‘geen bezwaar’ tegen donatie? Dan betekent dit dat donatie van weefsels en organen ten behoeve van transplantatie   is toegestaan. Er is geen aanvullende toestemming nodig. Wel moet de functionaris

de naasten informeren over de manier waarop deze registratie tot stand is gekomen.

De registratie is rechtsgeldig als de patiënt ten tijde van de registratie wilsbekwaam was.

  •  Lees in paragraaf 3.3 wat te doen als de patiënt ten tijde van de registratie wilsonbekwaam was.

Uitgangspunten voor het gesprek

De uitgangspunten voor het gesprek met de naasten staan beschreven in hoofdstuk 4. Het gesprek moet vóór de donatie plaatsvinden. De functionaris kan daarbij gebruikmaken van de informatie in het volgende kader.

Informatie: totstandkoming registratie ‘geen bezwaar’

De registratie ‘geen bezwaar’ is tot stand gekomen doordat de patiënt zijn wens niet zelf in het Donorregister heeft vastgelegd, hoewel het Donorregister hem hierover 3 brieven heeft gestuurd. Deze registratie is vervolgens schriftelijk aan de patiënt bevestigd.

Het Donorregister stuurt minimaal 3 brieven naar personen die hun keuze niet hebben geregistreerd. In de eerste 2 brieven roept het Donorregister deze personen op om hun keuze vast te leggen. In deze brieven staat ook dat zij geregistreerd worden met ‘geen bezwaar’ als zij hun keuze niet vastleggen. Heeft een persoon na de responsperiode zijn keuze niet geregistreerd, dan stuurt het Donorregister de derde brief. Daarin staat dat deze persoon geregistreerd staat met ‘geen bezwaar’, omdat hij zijn keuze niet actief heeft vastgelegd. Daarbij is aangegeven dat ‘geen bezwaar’ betekent dat er toestemming is voor donatie. Bovendien staat in de brief  dat de betreffende persoon zijn registratie met ‘geen bezwaar’ te allen tijde kan wijzigen, met daarbij een uitleg hoe hij dat kan doen.

Het Donorregister schrijft alleen ingezetenen van 18 jaar en ouder aan die niet geregistreerd staan. Alleen zij kunnen dus met deze status in het Donorregister staan.

NB: Kinderen van 12 t/m 17 jaar kunnen zich uit eigen beweging registreren. Deze groep kan dus niet met ‘geen bezwaar’ in het Donorregister staan.

Reactie van de nabestaanden

Zijn de nabestaanden ervan overtuigd dat de ‘geen bezwaar’-registratie niet overeenkomt met de wens van de patiënt? Dan kunnen zij dit kenbaar maken en uitleggen aan de functionaris. Hoe ze dat doen, is vormvrij. De wet spreekt over “aannemelijk maken”, zonder dat dit wordt ingevuld. Het gaat niet om ‘bewijzen’, maar om ‘uiteenzetten’ en ‘uitleggen’.

De functionaris vraagt in dit geval aan de nabestaanden om uit te leggen waarom zij menen dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de patiënt. Kunnen zij dit voldoende overtuigend uitleggen, dan kan de registratie ongeldig worden en geldt de informatie van   de nabestaanden. Het is aan het professionele oordeel van de functionaris om te beslissen of hij erop kan vertrouwen dat de registratie overeenkomt met de wens van de patiënt.

LET OP: verschil tussen naasten en nabestaanden

In de Wod wordt onderscheid gemaakt tussen ‘naasten’ en ‘nabestaanden’:

  • De functionaris moet de naasten informeren over de registratie. Hieronder vallen alle mensen die een (grote) rol speelden in het leven van de patiënt.
  • Maar alleen nabestaanden kunnen aannemelijk maken dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de patiënt. Hieronder vallen de partner, de bloedverwanten (1e en 2e graad) en de aanverwanten (1e en 2e graad) van de patiënt. In paragraaf 4.7 staat wie dit precies zijn.

Wat als het niet lukt om de naasten (op tijd) te bereiken of als er geen naasten zijn? Zoals hierboven is aangegeven, moet de functionaris de naasten over de registratie informeren voordat de donatie plaatsvindt. Lukt het niet om iemand van de naasten te bereiken? Dan probeert de functionaris de donatie uit te stellen totdat er wel iemand bereikt is. In paragraaf 4.5 staat welke stappen de functionaris neemt om de naasten te bereiken.

Totdat de  naasten zijn bereikt, mag de  functionaris al wel  voorbereidende handelingen voor de donatie verrichten, zoals beschreven in paragraaf 3.6. Kan de functionaris niemand van de naasten bereiken? Of kan de donatie niet langer worden uitgesteld? Dan vindt er geen donatie plaats. Het informeren van de naasten over de registratie is namelijk een verplicht onderdeel van de procedure. Daarnaast kan de functionaris via de naasten ook informatie verkrijgen over de medische en sociale voorgeschiedenis van de patiënt, met inbegrip van diens wilsbekwaamheid.

Heeft de patiënt geen nabestaanden en geen naasten? Dan vindt er ook geen donatie plaats.

3.2.3. geregistreerd met 'ja'

Staat de patiënt in het Donorregister geregistreerd met ‘ja, ik geef toestemming voor donatie’ en is deze registratie rechtsgeldig? Dan betekent dit  dat  de  uitname van weefsels en organen ten behoeve van transplantatie is toegestaan. Er is geen aanvullende toestemming nodig. Wel moet de functionaris de naasten informeren over de manier waarop deze toestemming tot stand is gekomen. De registratie is rechtsgeldig als de patiënt ten tijde van de registratie 12 jaar of ouder én wilsbekwaam was.

  • Lees in paragraaf 3.3 wat te doen als de patiënt ten tijde van de registratie wilsonbekwaam was.

Bijzonderheden bij specifieke organen of weefsels

  • Heeft de patiënt bepaalde organen en weefsels uitgesloten van de toestemming voor donatie? Dan vindt er geen donatie van deze organen en weefsels plaats. Dat gebeurt ook niet als de nabestaanden t/m de 2e graad te kennen geven hier wel toestemming voor te willen geven.
  • Was er op het moment van de registratie sprake van weefsels of organen die toen nog niet getransplanteerd konden worden en nu wel? Vraag dan aanvullende toestemming aan de nabestaanden voor de donatie van die organen of weefsels.

Voorbeeld: Voorheen werd alleen de cornea getransplanteerd, nu worden ook andere onderdelen van het oog getransplanteerd. De patiënt heeft tijdens zijn registratie alleen toestemming gegeven voor transplantatie van de cornea. Daarom moet aanvullende toestemming aan de nabestaanden gevraagd worden voor transplantatie van oogweefsel.

Uitgangspunten voor het gesprek

Voor het gesprek gelden de uitgangspunten die beschreven zijn in hoofdstuk 4. Het gesprek moet vóór de donatie plaatsvinden. De functionaris kan daarbij gebruikmaken van de informatie in het volgende kader.

Informatie: Totstandkoming registratie ‘Ja, ik geef toestemming voor donatie’

De registratie ‘ja, ik geef toestemming voor donatie’ is tot stand gekomen doordat de patiënt zijn wens actief heeft vastgelegd in het Donorregister. Deze registratie is ver- volgens digitaal of schriftelijk aan de patiënt bevestigd.

Iedere ingezetene van 12 jaar of ouder kan deze registratie vastleggen in het Donorregister.

Reactie van de nabestaanden

Zijn de nabestaanden ervan overtuigd dat de ‘ja’-registratie niet overeenkomt met de wens van de patiënt? Dan kunnen zij dit kenbaar maken en uitleggen aan de functionaris. Hoe ze dat doen, is vormvrij. De wet spreekt over “aannemelijk maken”, zonder dat dit wordt ingevuld. Het gaat niet om ‘bewijzen’, maar om ‘uiteenzetten’ en ‘uitleggen’.

De functionaris vraagt aan de nabestaanden om uit te leggen waarom zij menen dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de patiënt. Kunnen zij dit voldoende overtuigend uitleggen, dan kan de registratie ongeldig worden en geldt de informatie van de nabestaanden. Het is aan het professionele oordeel van de functionaris om te beslissen of hij erop kan vertrouwen dat de registratie overeenkomt met de wens van de patiënt.

LET OP: verschil tussen naasten en nabestaanden

In de Wod wordt onderscheid gemaakt tussen ‘naasten’ en ‘nabestaanden’:

  • De functionaris moet de naasten informeren over de registratie. Hieronder vallen alle mensen die een (grote) rol speelden in het leven van de patiënt.
  • Maar alleen nabestaanden kunnen aannemelijk maken dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de patiënt. Hieronder vallen de partner, de bloedverwanten (1e en 2e graad) en de aanverwanten (1e en 2e graad) van de patiënt. In paragraaf 4.7 staat wie dit precies zijn.

Wat als de patiënt jonger is dan 16 jaar?

Kinderen kunnen zich vanaf 12 jaar registreren in het Donorregister. Is een patiënt bij overlijden 12, 13, 14 of 15 jaar? Dan geldt er een wettelijk vetorecht voor de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen of voor de voogd. Zij kunnen zonder opgaaf van redenen beslissen dat de donatie – ondanks de toestemming van de patiënt – niet doorgaat.

Mochten de ouders of de voogd bezwaar maken tegen donatie, dan zal de functionaris onder de aandacht brengen dat het kind een andere wens had dan zij.

Wat als het niet lukt om de naasten (op tijd) te bereiken of als er geen naasten zijn?

Zoals hierboven is aangegeven, moet de functionaris de naasten over de registratie informeren voordat de donatie plaatsvindt. Lukt het niet om iemand van de naasten te bereiken? Dan probeert de functionaris om de donatie uit te stellen totdat er wel iemand bereikt is. In paragraaf 4.5 staat welke stappen de functionaris neemt om de naasten te bereiken.

In de tussentijd mag de functionaris al wel voorbereidende handelingen voor de donatie verrichten, zoals beschreven in paragraaf 3.6. Kan de functionaris niemand van de   naasten bereiken? Of kan de donatie niet langer worden uitgesteld? Dan vindt er geen donatie plaats. Het informeren van de naasten over de registratie is namelijk een verplicht onderdeel van de procedure. Daarnaast kan de functionaris via de naasten ook informatie verkrijgen over de medische en sociale voorgeschiedenis van de patiënt, met inbegrip van diens wilsbekwaamheid.

Heeft de patiënt geen naasten? Dan vindt er ook geen donatie plaats om dezelfde redenen als hiervoor vermeld.

3.2.4. geregistreerd met 'nee'

Staat de patiënt in het Donorregister geregistreerd met ‘nee’ en is deze registratie rechts- geldig? Dan betekent dit dat hij er bewust voor gekozen heeft om geen toestemming te geven voor donatie. In dat geval vindt er geen donatie plaats. Wel moet de functionaris de naasten van de patiënt over deze registratie informeren. De registratie is rechtsgeldig als de patiënt ten tijde van de registratie 12 jaar of ouder én wilsbekwaam was.

  • Lees in paragraaf 3.3 wat te doen als de patiënt ten tijde van de registratie wilsonbekwaam was.

Donatie nooit toegestaan

Bij dit type registratie is donatie in geen enkel geval toegestaan, ook niet als de patiënt 12 tot 16 jaar oud is en de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen of de voogd een andere wens hebben.

3.2.5. Geregistreerd met ‘De beslissing is overgelaten aan de nabestaanden’

Heeft de patiënt in het Donorregister geregistreerd dat hij de beslissing over donatie overlaat aan zijn nabestaanden en is deze registratie rechtsgeldig? Dan moet de functionaris de naasten van de patiënt over deze registratie informeren. Ook moet hij toestemming voor donatie vragen aan de nabestaanden t/m de 2e graad. De registratie is rechtsgeldig als de patiënt ten tijde van de registratie 12 jaar of ouder én wilsbekwaam was.

  • Lees in paragraaf 3.3 wat te doen als de patiënt ten tijde van de registratie wilsonbekwaam was.

Uitgangspunten voor het gesprek

Voor het gesprek met de nabestaanden gelden de uitgangspunten die beschreven zijn in hoofdstuk 4. In paragraaf 4.6 en 4.7 staat beschreven hoe de functionaris toestemming moet vragen, welke nabestaanden beslissingsbevoegd zijn en hoe te handelen als deze nabestaanden het onderling niet eens zijn.

Wat als het niet lukt om de nabestaanden (op tijd) te bereiken of als er geen nabestaanden zijn?

Lukt het niet om iemand van de nabestaanden te bereiken? Dan probeert de functionaris  om de donatie uit te stellen totdat er wel iemand bereikt is. In paragraaf 4.5 staat welke stappen de functionaris neemt om de nabestaanden te bereiken.

Totdat de nabestaanden zijn bereikt, mag de functionaris al wel voorbereidende handelingen voor de donatie verrichten, zoals beschreven in paragraaf 3.6. Kan de functionaris niemand van de nabestaanden bereiken? Of kan de donatie niet langer worden uitgesteld? Dan is er geen toestemming en vindt er geen donatie plaats. Het vragen van toestemming aan de nabestaanden is in dit geval immers een verplicht onderdeel van de procedure. Daarnaast kan de functionaris via de nabestaanden ook informatie verkrijgen over de medische en sociale voorgeschiedenis van de patiënt, met inbegrip van diens wilsbekwaamheid.

Zijn er geen nabestaanden t/m de 2e graad meer in leven, dan is donatie niet toegestaan. Er is dan geen toestemming voor donatie.

3.2.6. Geregistreerd met ‘De beslissing is overgelaten aan een specifieke persoon’

Heeft de patiënt in het Donorregister geregistreerd dat hij de beslissing over donatie overlaat aan een specifieke persoon en is deze registratie rechtsgeldig? Dan moet de functionaris die persoon over de registratie informeren en toestemming aan hem vragen voor donatie. Als dat aan de orde is, moet de functionaris ook andere naasten over deze registratie informeren. De registratie is rechtsgeldig als de patiënt ten tijde van de registratie 12 jaar of ouder én wilsbekwaam was.

  • Lees in paragraaf 3.3 wat te doen als de patiënt ten tijde van de registratie wilsonbekwaam was.

Uitgangspunten voor het gesprek

Voor het gesprek met de aangewezen persoon gelden de uitgangspunten die beschreven zijn in hoofdstuk 4. In paragraaf 4.6 staan de richtlijnen voor het vragen van toestemming voor donatie.

Wat als het niet (op tijd) lukt om de aangewezen persoon (en de nabestaanden) te bereiken?

Het uitgangspunt is dat de functionaris in alle gevallen – als dat redelijkerwijs mogelijk is – contact moet opnemen met de aangewezen persoon om een geldige toestemming te verkrijgen. Als het niet meteen lukt om de aangewezen persoon te bereiken, informeert de functionaris de naasten daarover. Zo mogelijk vraagt hij hen om te helpen om deze persoon te bereiken.

Lukt het daarna nog niet om de aangewezen persoon te bereiken? Dan probeert de functionaris om de donatie uit te stellen totdat deze persoon bereikt is. In paragraaf 4.5 staat welke stappen de functionaris neemt om de aangewezen persoon te bereiken. In  de tussentijd mag de functionaris al wel voorbereidende handelingen voor de donatie verrichten, zoals beschreven in paragraaf 3.6.

Kan de donatie niet langer worden uitgesteld? En kan de functionaris de aangewezen persoon alsnog niet bereiken of is deze persoon overleden? Dan vraagt de functionaris toestemming aan de nabestaanden t/m de 2e graad. In paragraaf 4.6 en 4.7 staan daarvoor de richtlijnen.

Lukt het ook niet om een van de nabestaanden t/m de 2e graad te bereiken? Of heeft de patiënt geen nabestaanden t/m de 2e graad? Dan kan de donatie geen doorgang vinden. Er moet expliciete toestemming zijn, hetzij van de aangewezen persoon, hetzij van de nabestaanden t/m de 2e graad.

Wat te doen als de aangewezen persoon en de nabestaanden van mening verschillen? Geeft de aangewezen persoon toestemming voor donatie, maar hebben de nabestaanden daar bezwaren tegen? Dan kunnen de nabestaanden deze bezwaren altijd kenbaar maken. In sommige gevallen kan de functionaris er dan voor kiezen om de donatie geen doorgang te laten vinden. Maar let op: als de aangewezen persoon geen toestemming geeft voor donatie, dan kunnen de nabestaanden dit niet veranderen.

Om deze beslissing te kunnen nemen is het – juist bij deze specifieke registratie – van belang dat de functionaris goed kijkt naar de relatie tussen de aangewezen persoon, de patiënt en diens nabestaanden. Immers, de patiënt heeft met nadruk aangegeven dat hij wilde dat die aangewezen persoon over de donatie zou beslissen.

3.2.7. Er is een blokkade van het Donorregister / Er is geen registratie aanwezig

Blijkt uit het raadplegen van het Donorregister dat de betreffende registratie is geblokkeerd (zie informatieblok hieronder)? Of is er geen registratie aanwezig? Dan moet de functionaris de naasten van de patiënt hierover informeren en aan hen uitleggen hoe dit kan. De functionaris kan hiervoor de informatie gebruiken die in het onderstaande kader staat.

De functionaris moet in dit geval een redelijke inspanning verrichten om te kijken of de patiënt zijn beslissing ten aanzien van donatie op een andere wijze heeft vastgelegd. Zijn er geen andere verklaringen aanwezig, dan is er geen keuze van de patiënt bekend. Deze keuze kan dus niet als uitgangspunt dienen voor het gesprek met de naasten. Ook is er geen toestemming voor donatie. Daarom moet de functionaris toestemming vragen aan de nabestaanden t/m de 2e graad.

Informatie: totstandkoming blokkade of geen registratie aanwezig

Er is een blokkade van het Donorregister als de patiënt zijn keuze kortgeleden schriftelijk heeft geregistreerd of gewijzigd. De registratie is pas na ongeveer 4   weken raadpleegbaar, op het moment dat de geregistreerde hiervan een schriftelijke bevestiging heeft ontvangen. In geval van een digitale registratie of wijziging wordt de registratie niet geblokkeerd, omdat deze direct wordt doorgevoerd en online bevestigd.

Er is geen registratie van de patiënt aanwezig als deze patiënt zijn keuze nog  niet heeft geregistreerd en hij nog geen 2 brieven heeft gekregen met de vraag om dat te doen. Dit kan in 3 gevallen voorkomen: kort na de invoering van de nieuwe donorwet, als iemand korter dan 3 jaar in Nederland woont, of als iemand kortgeleden 18 jaar is geworden.

Uitgangspunten voor het gesprek

Voor het gesprek met de nabestaanden gelden de uitgangspunten die beschreven zijn in hoofdstuk 4. In paragraaf 4.6 en 4.7 staat beschreven hoe de functionaris toestemming moet vragen, welke nabestaanden beslissingsbevoegd zijn en hoe te handelen als deze nabestaanden het onderling niet eens zijn.

Wat als het niet lukt om de nabestaanden (op tijd) te bereiken of als er geen nabestaanden zijn? Lukt het niet om iemand van de nabestaanden te bereiken? Dan probeert de functionaris  om de donatie uit te stellen totdat er wel iemand bereikt is. In paragraaf 4.5 staat welke stappen de functionaris neemt om de nabestaanden te bereiken.

Totdat de nabestaanden zijn bereikt, mag de functionaris al wel voorbereidende handelingen voor de donatie verrichten, zoals beschreven in paragraaf 3.6. Kan de functionaris niemand van de nabestaanden bereiken? Of kan de donatie niet langer worden uitgesteld? Dan is er geen toestemming en vindt er geen donatie plaats.

Het vragen van toestemming aan de nabestaanden is in dit geval namelijk een verplicht onderdeel van de procedure. Daarnaast kan de functionaris via de nabestaanden ook informatie verkrijgen over de medische en sociale voorgeschiedenis van de patiënt,   met inbegrip van diens wilsbekwaamheid.

Zijn er geen nabestaanden t/m de 2e graad meer in leven, dan is donatie niet toegestaan. Er is dan geen toestemming voor donatie.