Belangrijke vragen en antwoorden over orgaan- en weefseldonatie

Als u organen doneert na de dood, helpt u mensen die heel ziek zijn. Zij kunnen blijven leven met een donororgaan, zoals een nier, longen of een lever. Ook weefsels zijn belangrijk. Mensen met oogproblemen kunnen soms weer zien dankzij oogweefsel van een donor. 

In Nederland wachten meer dan 1.000 mensen op een orgaan. Ongeveer 150 mensen per jaar overlijden terwijl ze wachten op een orgaan. Gemiddeld doneert een overleden donor 3 organen. Zo redden die orgaandonoren de levens van ongeveer 800 mensen per jaar. Het lijkt alsof daarmee iedereen op de wachtlijst is geholpen. Dat is niet zo. Er komen steeds weer mensen bij op de wachtlijst. 

Weet u nog niet precies wat u gaat invullen in het Donorregister? We hebben eens gevraagd aan mensen wat zij belangrijk, ingewikkeld, eng of verwarrend vinden aan donor worden. Er waren veel verschillende argumenten. 

Nee, niet iedereen kan na overlijden organen of weefsels afstaan. Een arts bekijkt bij iemands overlijden of de organen of weefsels geschikt zijn voor donatie.

Ook als u ziek bent, soms zelfs als u kanker hebt (gehad), een bloedtransfusie kreeg of als u medicijnen gebruikt kunt u met een ja in het Donorregister staan. Een orgaan of weefsel dat is beschadigd door ziekte of medicijnen kan soms niet meer gebruikt worden voor transplantatie. Maar andere organen en weefsels zijn dan misschien nog wel geschikt. 

Ook kan er in de toekomst iets veranderen. De medische wetenschap lost steeds meer problemen op. Misschien is donatie door iemand met een ziekte nu niet mogelijk maar over een paar jaar is dezelfde ziekte misschien geen probleem meer.

Ja dat kan. U kunt ook doneren als u ziek bent of medicijnen gebruikt. Bij uw overlijden kijkt de arts welke organen of weefsels nog gebruikt kunnen worden voor een patiënt. Soms zijn organen of weefsels niet meer geschikt voor transplantatie. Bijvoorbeeld door een beschadiging of ziekte. Maar dan kunnen andere organen en weefsels misschien nog wél geschikt zijn voor transplantatie.

Lees verder als u meer wilt weten over ziekte en donor zijn en/of bekijk de animatie 'Kan ik donor zijn als ik ziek ben of medicijnen gebruik?'  

Nee, u kunt niet zelf beslissen wie na uw dood uw organen of weefsels krijgt. Dat is zo geregeld in de wet. Een reden daarvoor is dat in Nederland iedereen dezelfde gezondheidszorg moet kunnen krijgen. Een orgaan gaat naar de patiënt op de wachtlijst die het orgaan het dringendst nodig heeft en bij wie het orgaan het beste past.

Iedereen kan een keuze invullen in het Donorregister. Uw seksuele geaardheid maakt geen verschil.

Lees meer over over seksuele geaardheid en orgaan- en weefseldonatie.

Ja, ook als u ongezond leeft heeft het zin om ‘ja’ in te vullen in het Donorregister. Als er niet op tijd een donororgaan komt voor iemand op de wachtlijst, gaat die patiënt dood. Dan kunnen bijvoorbeeld longen van een roker nog beter zijn dan de eigen zieke longen. Of de lever van iemand die alcohol dronk, kan soms toch een leverpatiënt redden. Een arts onderzoekt vooraf of de organen nog geschikt zijn voor transplantatie.

Bekijk ook deze animatie: 'Kan ik donor zijn als ik ongezond leef?'

Leeftijd is minder belangrijk bij orgaan- en weefseldonatie. Donatie kan vanaf de geboorte tot op hoge leeftijd. Bij elk orgaan of weefsel kijkt een arts of het nog goed is. Huiddonatie kan pas vanaf 20 jaar. Het hart van iemand van 80 jaar is vaak niet meer geschikt voor donatie, maar die persoon kan dan misschien nog wel de nieren doneren.

Bekijk de animatie: 'Speelt leeftijd een rol bij donatie'

Ja, alle organen en weefsels die u kunt doneren staan op het donorformulier. Misschien wilt u sommige organen en weefsels niet doneren. U kunt dit aangeven op het donorformulier. 

Orgaandonatie kan alleen als mensen overlijden in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld door een ernstige hersenbloeding of een ongeluk. Iemand kan dan na overlijden soms organen doneren. Daarvoor is altijd toestemming nodig van de donor zelf of van de familie. Pas als het zeker is dat een patiënt gaat overlijden, kijkt een arts in het Donorregister om te zien welke keuze is ingevuld.

Is er een 'ja' ingevuld in het Donorregister of heeft de familie 'ja' gezegd, dan mag het ziekenhuis beginnen met onderzoeken. De artsen maken bijvoorbeeld een hartfilmpje of doen bloedonderzoek. En ze zorgen dat het lichaam op de goede temperatuur blijft. Het proces voor orgaandonatie kan 10 tot 24 uur duren. En soms iets langer. Staat er 'nee' ingevuld in het Donorregister? Dan gaat donatie niet door, en worden er ook geen onderzoeken gedaan.

Lees meer over hoe orgaandonatie in zijn werk gaat. Of bekijk de animatie 'Orgaandonatie: Hoe gaat dat?'

Donatie van weefsels is vaker mogelijk dan van organen. Het maakt daarvoor niet uit of u thuis of in het ziekenhuis overlijdt. In een ziekenhuis of andere geschikte ruimte nemen speciale teams de weefsels uit. Ze volgen hierbij strenge regels.

Als een patiënt is overleden, kijkt een arts in het Donorregister om te zien welke keuze is ingevuld. Is er toestemming voor donatie, dan meldt de arts de donor aan bij de Nederlandse Transplantatie Stichting en gaat donatie van start.

Alles bij elkaar duurt de weefseldonatie tussen de 8 en 28 uur.

Lees meer over hoe weefseldonatie in zijn werk gaat. Of bekijk de animatie 'Weefseldonatie: Hoe gaat dat?' Let op! Zenuwweefsel wordt op dit moment nog niet uitgenomen. 

U kunt na overlijden deze organen en weefsels doneren:

• Organen zijn: lever, hart, longen, alvleesklier, dunne darm, nieren
• Weefsels zijn: oogweefsel, hartkleppen, grote bloedvaten, huid, bot- kraakbeen- en peesweefsel

Organen zijn levensreddend. Zonder deze organen kan niemand lang blijven leven.

Weefels kunnen kwaliteit van leven van patiënten sterk verbeteren. 

Die kans is niet zo groot. Orgaandonatie is heel bijzonder en komt niet vaak voor. Dat heeft verschillende oorzaken. Een orgaandonor moet altijd op een intensive care (IC) van een ziekenhuis overlijden, en beademd worden door een machine. En de organen moeten nog geschikt zijn om te transplanteren. 

Er is maar een kans van 1 op 200 dat iemand na overlijden orgaandonor kan worden. Dan is meegeteld dat de overledene zelf of de familie hiervoor toestemming heeft geven. 

Bekijk de animatie: Wat is de kans dat u orgaandonor kunt zijn?
 

Ja zeker. Organen en weefsels worden pas uitgenomen als artsen 100% zeker zijn dat iemand is overleden. Het vaststellen van de dood gebeurt volgens strenge regels. En gebeurt door meerdere artsen.

Lees meer over hoe orgaandonatie in zijn werk gaat. 

Nee. Familie kan uw keuze niet zomaar veranderen. De arts houdt zich bijna altijd aan uw keuze in het Donorregister. Dat is wat u zelf wilde. Als er een heel goede reden is kan een arts soms iets anders besluiten. 

Een orgaan- of weefseldonatie moet zorgvuldig gebeuren. Dat kost tijd. Orgaandonatie kan 10 tot 24 uur duren en soms nog langer. Dat kan moeilijk en ook zwaar zijn voor de familie. Daarom zorgt een Orgaandonatiecoordinator (ODC) er voor dat de familie voortdurend op de hoogte blijft van wat er gaat gebeuren.

De tijd tussen vaststellen van de hersendood en het uitnemen van organen ligt tussen de 4 tot 12 uur. Als het hart niet meer klopt en de bloedsomloop is gestopt is er minder tijd. Zodra het bloed niet meer door het lichaam gaat, worden organen snel minder geschikt voor transplantatie. De uitname van organen start dan snel na het vaststellen van de dood. 

Als het lichaam van een weefseldonor binnen 6 uur wordt gekoeld kunnen weefsels nog tot 24 uur na het overlijden worden uitgenomen voor transplantatie. Daarom kan weefseldonatie 8 tot 28 uur duren. 

Lees meer over hoe lang het duurt bij weefseldonatie en orgaandonatie.

Ja, zeker. Er is altijd iemand voor de familie en naasten in het ziekenhuis. De gehele tijd die donatie in beslag neemt, houdt een medewerker van het ziekenhuis (zoals een orgaandonatiecoördinator) contact met de familie.

Lees meer over begeleiding en steun voor de familie.

Ja. Het uitnemen van organen en weefsels gebeurt altijd met veel zorg. Artsen vinden het erg belangrijk dat de donor er netjes uitziet na de operatie. Ze nemen niets weg op plaatsen die zichtbaar zijn als iemand is opgebaard. Op plaatsen waar is geopereerd komen hechtingen met pleisters. 

Lees meer over hoe uw lichaam eruitziet na de donatie en/of bekijk de animatie: 'Hoe ziet u lichaam eruit na donatie?'

Ja, er is altijd tijd om afscheid te nemen. Vóór en na de donatie kunnen familie en naasten bij de donor zijn. Na de donatieprocedure bepaalt de familie zelf wat er gebeurt. De familie kan ook de plaats kiezen voor opbaren, in een rouwcentrum of thuis.

Lees hier meer over afscheid na donatie

Ja, dat kan. Een begrafenis of crematie kan op de dag die de familie kiest en hoeft niet uitgesteld door de orgaan- of weefseldonatie. 

Nee. Er zijn geen kosten. De familie van de donor betaalt niets voor donatie. De verzekering van de patient die het orgaan krijgt betaalt de kosten die er zijn. 

Met familie bedoelen we de verwanten in de eerste en tweede graad, of als deze er niet zijn ook de wettelijk vertegenwoordiger van de overledene. 

Met naasten bedoelen we alle mensen rond de overledene, dus ook vrienden en anderen die een rol speelden in het leven van de overledene.

Bij veel geloven hebben mensen een belangrijke vraag: Moet mijn lichaam compleet blijven na mijn dood, of is naastenliefde belangrijker? Als gelovige wilt u graag antwoord op deze vraag voordat u een keuze invult in het Donorregister. Er bestaan per geloof soms meerdere meningen die zelfs binnen stromingen van een geloof verschillend kunnen zijn. De NTS heeft daar niet genoeg kennis over. We raden u daarom aan om uw vragen te stellen binnen uw eigen geloofsgemeenschap. En erover te praten met mensen die belangrijk voor u zijn in uw geloof.

Als u al een keuze heeft ingevuld in het Donorregister dan krijgt u geen brief meer. Uw keuze blijft dan gewoon geldig. 

Wanneer u nog geen keuze heeft gemaakt dan krijgt u een brief tussen september 2020 en begin 2021. Dit gebeurt niet allemaal in één keer. Dit gaat stap voor stap. Mensen in een ander deel van Nederland krijgen de brief misschien op een ander moment.

U hoeft niet te wachten op de brief. Het Donorregister stuurt u de brief om u te herinneren een keuze in te vullen. U kunt de brief nu al lezen en uw keuze nu al invullen. Dan hoeven we u geen brief meer te sturen.

Lees hier de brief over het nieuwe Donorregister. Wacht u toch liever de brief af? Hier kunt u een kaartje vinden waarop staat welke provincie op welk moment u een brief ontvangt.

Toen kwam u alleen in het Donorregister te staan als u zelf uw keuze maakte in het Donorregister. Iedereen vanaf 12 jaar mocht en mag nog steeds een keuze invullen in het Donorregister. Er waren 4 keuzes:

• Keuze 1: Ja, ik geef toestemming
• Keuze 2: Nee, ik geef geen toestemming
• Keuze 3: Mijn partner of familie beslist
• Keuze 4: Een door mij gekozen persoon beslist
   

Iedereen in Nederland krijgt van de overheid informatie over de nieuwe wet. 

• Als u na 1 september 2020 nog geen keuze heeft ingevuld in het Donorregister krijgt u een brief met de vraag of u uw keuze wilt invullen.
• Als u na de eerste brief niets invult krijgt u na zes weken een herinneringsbrief.
• Als u opnieuw niets invult, komt bij uw naam ‘Geen bezwaar tegen orgaandonatie’ te staan. Hierover krijgt u weer een brief om dit te bevestigen. 'Geen bezwaar tegen orgaandonatie' betekent dat uw organen na uw overlijden naar een patiënt kunnen gaan. 

Het blijft belangrijk dat u zelf een keuze over orgaandonatie invult. Heeft u dat al gedaan, dan blijft uw keuze gewoon geldig. 

De nieuwe donorwet is per 1 juli 2020 ingegaan. Dit betekent niet dat u meteen per 1 juli in het Donorregister staat. Er verandert alleen iets wanneer u na 1 september 2020 nog geen keuze heeft ingevuld nadat u een brief heeft gekregen waarin u wordt gevraagd een keuze in te vullen. 

Als u geen keuze maakt dan komt er bij uw naam te staan: 'geen bezwaar tegen orgaan- en weefseldonatie.' Dat betekent dat uw organen na uw overlijden naar een patiënt kunnen gaan. De arts in het ziekenhuis bespreekt dit altijd met uw familie. Als uw familie heel zeker weet en kan uitleggen aan de arts dat u echt geen donor wilde zijn, dan wordt u ook geen donor. Het is dus belangrijk dat uw partner en familie weet wat uw keuze is. En vooral dat u zelf een keuze invult. De keuzes die u kunt invullen blijven hetzelfde als in de vorige wet:

Keuze 1: Ja, ik geef toestemming
U wilt donor worden. U kunt deze organen doneren: alvleesklier, darmen, hart, lever, longen en nieren;
U kunt deze weefsels doneren: bloedvaten, botweefsel, hartkleppen, kraakbeen, pezen, huid en ogen.
Misschien wilt u sommige organen of weefsels niet doneren. U kunt dit invullen op het formulier.

Keuze 2: Nee, ik geef geen toestemming
U wilt geen donor worden.

Keuze 3: Een door mij gekozen persoon beslist
U wilt dat iemand anders voor u kiest na uw overlijden.

Keuze 4: Mijn partner of familie beslist
Bij uw overlijden mag uw partner of familie de keuze maken.

U kunt uw keuze op twee manieren invullen:

1. Met DigiD, op donorregister.nl.
2. Met een papieren formulier per post 

Lees hier meer informatie over hoe u uw keuze invult in het Donorregister. 

Ja, dat kan altijd en op ieder moment. U kunt dit doen door in te loggen met DigiD via 'Uw registratie'.

Heeft u geen DigiD, vul dan via 'Uw registratie' op donorregister.nl een nieuw donorformulier in. U ontvangt een bevestiging van uw wijziging van het Donorregister.

Als u uw keuze doorgeeft met een papieren donorformulier krijgt u met de post een bevestiging van het Donorregister. Dit duurt tot maximaal 6 weken na het ontvangen van uw formulier. Uw registratie is pas geldig vier weken na het ontvangen van uw bevestiging per post.

Heeft u met DigiD ingelogd om uw keuze in het Donorregister te zetten? Dan kunt u direct uw registratie bekijken via de website van het Donorregister met uw DigiD. U ontvangt geen brief. Uw keuze is gelijk geldig en zichtbaar voor artsen. 

Bij orgaan- en weefseldonatie moet iemand kunnen begrijpen waar het over gaat. Ook moet iemand de gevolgen van het invullen van zijn of haar keuze kunnen begrijpen. Als iemand dat niet kan, dan is hij of zij wilsonbekwaam voor orgaandonatie.

Als iemand wilsonbekwaam is, kan zijn of haar wettelijke vertegenwoordiger namens die persoon een keuze maken over orgaan en weefseldonatie. 

Meer informatie over wilsonbekwaamheid leest u op donorregister.nl.

Wanneer een orgaan of weefsel is uitgenomen kan een arts ontdekken dat het tóch niet geschikt is voor transplantatie. Bijvoorbeeld omdat de kwaliteit van het orgaan of weefsel onvoldoende is. Of omdat onverwachts een beschadiging of ziekte wordt gevonden. Dan kan het orgaan worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Bij dit onderzoek leren de artsen meer over transplantatie.

Dit is iets anders dan uw gehele lichaam aan de wetenschap geven. Lees meer over wetenschappelijk onderzoek of bekijk de animatie over wetenschappelijk onderzoek en orgaandonatie. 

De donorpas wordt sinds 1 oktober 2019 niet meer uitgegeven. Een arts gaat niet zoeken naar uw pas wanneer u komt te overlijden. Een arts is verplicht om in het Donorregister te kijken, waar uw keuze in staat. Daarom wordt de donorpas niet meer verstuurd bij een bevestiging van de registratie.