Belangrijke vragen en antwoorden over orgaan- en weefseldonatie

Iemand die organen doneert na de dood, helpt mensen die heel ziek zijn. Zij kunnen blijven leven met een donororgaan, zoals een nier, longen of een lever. Ook weefsels zijn belangrijk. Mensen met oogproblemen kunnen soms weer zien dankzij oogweefsel van een donor. 

In Nederland wachten meer dan 1.000 mensen op een orgaan. Ongeveer 150 mensen per jaar overlijden terwijl ze wachten op een orgaan. Gemiddeld doneert een overleden donor 3 organen. Orgaandonatie kan ongeveer 800 mensen per jaar helpen. Het lijkt alsof daarmee iedereen op de wachtlijst kan worden geholpen. Dat is niet zo. Er komen ook steeds weer mensen bij op de wachtlijst. 

We hebben gevraagd aan verschillende mensen wat zij belangrijk, ingewikkeld, eng of verwarrend vinden aan donor worden. Er waren veel verschillende argumenten. Welke keuze mensen ook hebben gemaakt, het is belangrijk om er met anderen over te praten. Dat zorgt er voor dat als er later iemand in uw omgeving overlijdt die donor kan zijn u weet wat hun keuze was.

Nee, niet iedereen kan na overlijden organen of weefsels afstaan. Een arts bekijkt bij iemands overlijden of de organen of weefsels geschikt zijn voor donatie.

Ook als iemand ziek is, of medicijnen gebruikt kan donatie soms nog doorgaan. Een orgaan of weefsel dat is beschadigd door ziekte of medicijnen kan soms niet meer gebruikt worden voor transplantatie. Maar andere organen en weefsels zijn dan misschien nog wel geschikt. 

Ook kan er in de toekomst iets veranderen. De medische wetenschap lost steeds meer problemen op. Misschien is donatie door iemand met een ziekte nu niet mogelijk maar over een paar jaar is dezelfde ziekte misschien geen probleem meer.

Ja dat kan. U kunt ook doneren als u ziek bent of medicijnen gebruikt. Bij uw overlijden kijkt de arts welke organen of weefsels nog gebruikt kunnen worden voor een patiënt. Soms zijn organen of weefsels niet meer geschikt voor transplantatie. Bijvoorbeeld door een beschadiging of ziekte. Maar dan kunnen andere organen en weefsels misschien nog wél geschikt zijn voor transplantatie.

Lees verder als u meer wilt weten over ziekte en donor zijn 

Bekijk de animatie 'Kan ik donor zijn als ik ziek ben of medicijnen gebruik?'  

Nee, u kunt niet zelf beslissen wie na uw dood uw organen of weefsels krijgt. Dat is zo geregeld in de wet. Een reden daarvoor is dat in Nederland iedereen dezelfde gezondheidszorg moet kunnen krijgen. Een orgaan gaat naar de patiënt op de wachtlijst die het orgaan het dringendst nodig heeft en bij wie het orgaan het beste past.

Iedereen kan een keuze invullen in het Donorregister. Uw seksuele geaardheid maakt geen verschil.

Lees meer over over seksuele geaardheid en orgaan- en weefseldonatie.

Ja, ook als u ongezond leeft heeft het zin om ‘ja’ in te vullen in het Donorregister. Als er niet op tijd een donororgaan komt voor iemand op de wachtlijst, gaat die patiënt dood. Dan kunnen bijvoorbeeld longen van een roker nog beter zijn dan de eigen zieke longen. Of de lever van iemand die alcohol dronk, kan soms toch een leverpatiënt helpen. Een arts onderzoekt vooraf of de organen en weefsels nog geschikt zijn voor transplantatie.

Bekijk de animatie: 'Kan ik donor zijn als ik ongezond leef?'

Leeftijd is minder belangrijk bij orgaan- en weefseldonatie. Donatie kan vanaf de geboorte tot op hoge leeftijd. Bij elk orgaan of weefsel kijkt een arts of het nog goed is. Huiddonatie kan pas vanaf 20 jaar. Het hart van iemand van 80 jaar is vaak niet meer geschikt voor donatie, maar die persoon kan dan misschien nog wel de nieren doneren.

Bekijk de animatie: 'Speelt leeftijd een rol bij donatie?'

Ja, alle organen en weefsels die u kunt doneren staan op het donorformulier. Misschien wilt u sommige organen en weefsels liever niet doneren. U kunt dit aangeven op het donorformulier. 

Donorhuid groeit niet aan als eigen huid, maar wordt meestal gebruikt als middel om de pijn bij brandwonden te verminderen, en om littekens te verminderen. De huid wordt dan eerst nog bewerkt. Bij huiddonatie, maar ook bij botdonatie wordt geen rekening gehouden met tattoeages, er kan dus doorheen worden gesneden. Het kan zijn dat u of uw naasten dat niet willen. Bespreek met hen wat uw wensen zijn.

De donor krijgt na afname ook een bedekkend pak aan waardoor tattoos niet meer zichtbaar kunnen zijn. Omdat huid niet wordt afgenomen van armen, hals, gezicht en borst blijven tattoos daar wel zichtbaar bij opbaren van de overledene.

Orgaandonatie kan alleen als mensen overlijden in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld door een ernstige hersenbloeding of een ongeluk. Iemand kan dan na overlijden soms organen doneren. Daarvoor is altijd toestemming nodig van de donor zelf of van de familie. Pas als het zeker is dat een patiënt gaat overlijden, kijkt een arts in het Donorregister om te zien welke keuze is ingevuld.

Is er een 'ja of geen bezwaar' ingevuld in het Donorregister of heeft de familie 'ja' gezegd, dan mag het ziekenhuis beginnen met onderzoeken. De artsen maken bijvoorbeeld een hartfilmpje of doen bloedonderzoek. En ze zorgen dat het lichaam op de goede temperatuur blijft. Het proces voor orgaandonatie kan 10 tot 24 uur duren. En soms iets langer. Staat er 'nee' in het Donorregister? Dan gaat donatie niet door, en worden er ook geen onderzoeken gedaan.

Lees meer over hoe orgaandonatie in zijn werk gaat. Of bekijk de animatie 'Orgaandonatie: Hoe gaat dat?'

Donatie van weefsels is vaker mogelijk dan van organen. Het maakt daarvoor niet uit of u thuis of in het ziekenhuis overlijdt. In een ziekenhuis of andere geschikte ruimte nemen speciale teams de weefsels uit. Ze volgen hierbij strenge regels.

Als een patiënt is overleden kijkt een arts in het Donorregister om te zien welke keuze is ingevuld. Is er toestemming voor donatie, dan meldt de arts de donor aan bij de Nederlandse Transplantatie Stichting en gaat donatie van start.

Alles bij elkaar duurt de weefseldonatie tussen de 8 en 28 uur.

• Lees meer over hoe weefseldonatie in zijn werk gaat.
• Bekijk de animatie 'Weefseldonatie: Hoe gaat dat?' 

Zenuwweefsel wordt op dit moment nog niet uitgenomen. 

U kunt na overlijden deze organen en weefsels doneren:

• Organen: lever, hart, longen, alvleesklier, dunne darm, nieren
• Weefsels: oogweefsel, hartkleppen, grote bloedvaten, huid, bot- kraakbeen- en peesweefsel 

Organen zijn levensreddend. Zonder deze organen kan niemand lang blijven leven.

Weefsels kunnen kwaliteit van leven van patiënten sterk verbeteren. 

Die kans is niet zo groot. Orgaandonatie is heel bijzonder en komt niet vaak voor. Dat heeft verschillende oorzaken. Een orgaandonor moet altijd op een intensive care (IC) van een ziekenhuis overlijden, en beademd worden door een machine. En de organen moeten nog geschikt zijn om te transplanteren. 

Er is maar een kans van 1 op 200 dat iemand na overlijden orgaandonor kan worden. Dan is meegeteld dat de overledene zelf of de familie hiervoor toestemming heeft geven. 

Bekijk de animatie: Wat is de kans dat ik orgaandonor kan zijn?
 

Jazeker. Organen en weefsels worden pas uitgenomen als artsen 100% zeker zijn dat iemand is overleden. Het vaststellen van de dood gebeurt volgens strenge regels. En door meerdere artsen.

Lees meer over hoe orgaandonatie in zijn werk gaat. 

Perfusie is het kunstmatig doorstromen met een vloeistof van een bepaald orgaan. 
De vloeistof zorgt ervoor dat organen zuurstof krijgen en bijvoorbeeld medicijnen en voedingsstoffen zodat ze geschikt blijven voor transplantatie. Perfusie kan bij alle organen, maar het gebeurt het meest bij nieren en bij de lever en longen. 
Bij perfusie wordt het orgaan voor de transplantatie na uitname uit het lichaam van de donor in een machine geplaatst die het menselijk lichaam nabootst. Er is ook een vorm van perfusie in het lichaam van de donor.

Koeling met ijs is voor de meeste organen tot nu toe de standaardmanier om donororganen goed te houden voor de transplantatie. Maar als een orgaan lang op die manier wordt bewaard, kan er schade ontstaan: het orgaan zit dan te lang zonder zuurstof. Perfusie zorgt ervoor dat er meer en betere donororganen zijn voor transplantatie. Perfusie kan ook de kwaliteit van de organen beter maken. De perfusiemachine, die vloeistof rondpompt in het orgaan, maakt het mogelijk om organen maximaal 24 uur goed te houden. 

Voor welke organen?

Perfusie kan bij alle organen. Bij nieren wordt deze techniek al meerdere jaren standaard gebruikt. Perfusie zorgt dat de afvalstoffen uit de nier worden verwijderd en dat de energievoorraad van de cellen in de nier beter wordt. Maar ook voor longen, lever en het hart kunnen ziekenhuizen perfusie gebruiken om ze beter van kwaliteit te maken. 

Wanneer iemand overlijdt aan een circulatiestilstand (de bloedsomloop is gestopt), krijgen de organen tijdelijk minder zuurstof. Daardoor worden ze vaak afgekeurd voor donatie. Deze organen, die vroeger niet getransplanteerd zouden kunnen worden, omdat ze beschadigd zijn, kunnen dankzij perfusie toch weer bruikbaar worden. 

Verschillende soorten perfusie

Koud en warm 

Op dit moment wordt standaard de zogeheten ‘koude perfusie’- techniek toegepast bij de nieren. De nier wordt dan na de uitname bij de donor gespoeld met een koude vloeistof. Ook bij de longen wordt koude perfusie toegepast.

Er kan daarnaast met een verwarmde vloeistof worden gespoeld. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij de lever. Door de warmere temperatuur van de vloeistof wordt de normale omgeving van het lichaam zo goed mogelijk nagebootst. Ook bij het hart is warme perfusie mogelijk na het overlijden van een donor door een circulatiestilstand. Deze procedure ‘Heart in a box’ wordt sinds 2021 in Nederland uitgevoerd.

Binnen en buiten het lichaam

Warme perfusie kan zowel binnen als buiten het lichaam gebeuren. Koude perfusie gebeurt alleen buiten het lichaam.

Warme perfusie binnen het lichaam betekent dat donororganen tijdens de uitname-operatie aangesloten worden op de bloedsomloop. Dit gebeurt nadat de donor is overleden na een circulatiestilstand. Warme perfusie binnen het lichaam gebeurt alleen bij de buikorganen zoals de lever en de nieren. De bloedtoevoer naar andere delen van het lichaam wordt eerst afgesloten. Het systeem pompt dan bloed op lichaamstemperatuur door de bloedvaten in de buikholte met daarin de potentiële donororganen. Deze methode geeft artsen de mogelijkheid organen die onbruikbaar lijken alsnog te testen op kwaliteit en eventueel te transplanteren. Deze methode voor perfusie in het lichaam wordt Normotherme Regionale Perfusie genoemd.

Nee. Familie kan uw keuze niet zomaar veranderen. De arts houdt zich bijna altijd aan uw keuze in het Donorregister. Dat is wat u zelf wilde. Als er een heel goede reden is kan een arts soms iets anders besluiten. 

Een orgaan- of weefseldonatie moet zorgvuldig gebeuren. Dat kost tijd. Orgaandonatie kan 10 tot 24 uur duren en soms nog langer. Dat kan moeilijk en ook zwaar zijn voor de familie. Daarom zorgt een Orgaandonatiecoordinator (ODC) er voor dat de familie voortdurend op de hoogte blijft van wat er gaat gebeuren.

De tijd tussen vaststellen van de hersendood en het uitnemen van organen ligt tussen de 4 tot 12 uur. Als het hart niet meer klopt en de bloedsomloop is gestopt is er minder tijd. Zodra het bloed niet meer door het lichaam gaat, worden organen snel minder geschikt voor transplantatie. De uitname van organen start dan snel na het vaststellen van de dood. 

Als het lichaam van een weefseldonor binnen 6 uur wordt gekoeld kunnen weefsels nog tot 24 uur na het overlijden worden uitgenomen voor transplantatie. Daarom kan weefseldonatie 8 tot 28 uur duren. 

Lees meer over hoe lang het duurt bij weefseldonatie en orgaandonatie.

Ja, zeker. Er is altijd iemand voor de familie en naasten in het ziekenhuis. De gehele tijd die donatie in beslag neemt, houdt een medewerker van het ziekenhuis (zoals een orgaandonatiecoördinator) contact met de familie.

Lees meer over begeleiding en steun voor de familie.

Ja. Het uitnemen van organen en weefsels gebeurt altijd met veel zorg. Artsen vinden het erg belangrijk dat de donor er netjes uitziet na de operatie. Ze nemen niets weg op plaatsen die zichtbaar zijn als iemand is opgebaard. Op plaatsen waar is geopereerd komen hechtingen met pleisters. Met kleding daaroverheen is er niets meer te zien van de donatie.

Lees meer over hoe uw lichaam eruitziet na de donatie en/of bekijk de animatie: 'Hoe ziet u lichaam eruit na donatie?'

Ja, er is altijd tijd om afscheid te nemen. Vóór en na de donatie kunnen familie en naasten bij de donor zijn. Na de donatieprocedure bepaalt de familie zelf wat er gebeurt. De familie kan ook de plaats kiezen voor opbaren, in een rouwcentrum of thuis.

Lees hier meer over afscheid na donatie

Ja, dat kan. Een begrafenis of crematie kan op de dag die de familie kiest en hoeft niet uitgesteld door de orgaan- of weefseldonatie. 

Nee. Er zijn geen kosten. De familie van de donor betaalt niets voor donatie. De verzekering van de patient die het orgaan krijgt betaalt de kosten die er zijn. 

Met familie bedoelen we de verwanten in de eerste en tweede graad, of als deze er niet zijn ook de wettelijk vertegenwoordiger van de overledene. 

Met naasten bedoelen we alle mensen rond de overledene, dus ook vrienden en anderen die een rol speelden in het leven van de overledene.

Bij veel geloven hebben mensen een belangrijke vraag: Moet mijn lichaam compleet blijven na mijn dood, of is naastenliefde belangrijker? Als gelovige wilt u graag antwoord op deze vraag voordat u een keuze invult in het Donorregister. Er bestaan per geloof soms meerdere meningen die zelfs binnen stromingen van een geloof verschillend kunnen zijn. We raden u daarom aan om uw vragen te stellen binnen uw eigen geloofsgemeenschap. En erover te praten met mensen die belangrijk voor u zijn in uw geloof.

Een aantal jaar terug kreeg u als u een keuze hebt ingevuld in het Donorregister een bevestiging van uw registratie in een brief met een donorpasje. Dit was een bewijs van registratie en gaf aan welke keuze u gemaakt hebt.

Vanaf 1 oktober 2019 gebeurt dat niet meer. U krijgt nog wel een bevestigingsbrief met uw keuze van het Donorregister. Deze brief kunt u als u dat wil bewaren, maar dat is niet nodig.
Artsen kijken bij uw overlijden direct in de database van het Donorregister. Zij kunnen dan direct uw keuze bekijken.

U kunt ook zelf uw keuze bekijken op donorregister.nl met DigiD. Of u kunt hier uw keuze opvragen bij het Donorregister.

Keuze: Ja, ik geef toestemming
U wilt donor worden. U kunt deze organen doneren: alvleesklier, darmen, hart, lever, longen en nieren;
U kunt deze weefsels doneren: bloedvaten, botweefsel, hartkleppen, kraakbeen, pezen, huid en ogen.
Misschien wilt u sommige organen of weefsels niet doneren. U kunt dit invullen op het formulier.

Keuze: Nee, ik geef geen toestemming
U wilt geen donor worden.

Keuze: Mijn partner of familie beslist
Bij uw overlijden mag uw partner of familie de keuze maken.

Keuze: Een door mij gekozen persoon beslist
U wilt dat iemand anders voor u kiest na uw overlijden

Op 1 juli 2020 is de Donorwet veranderd. Als u geen keuze maakt in het Donorregister dan komt er bij uw naam te staan: 'geen bezwaar tegen orgaan- en weefseldonatie.' Dat betekent dat uw organen na uw overlijden naar een patiënt kunnen gaan. De arts in het ziekenhuis bespreekt dit altijd met uw familie. Als uw familie heel zeker weet en kan uitleggen aan de arts dat u echt geen donor wilde zijn, dan wordt u ook geen donor. Het is dus belangrijk dat uw partner en familie weet wat uw keuze is. En vooral dat u zelf een keuze invult.

Op donorregister.nl vindt u nog meer informatie.

Nee, je hoeft pas een keuze in te vullen als je 18 jaar bent geworden. Je krijgt dan vanzelf een brief daarover. Kinderen vanaf 12 jaar mogen wel al zelf een keuze invullen, maar dat is niet verplicht. 

Lees hoe het zit op donorregister.nl. 

In deze brief vraagt de minister je om een keuze in te vullen. Vul je na de eerste brief niets in? Dan krijg je een tweede brief, zodat je het niet vergeet. Als je opnieuw niets invult, komt na 6 weken ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’ bij je naam te staan. Hierover krijg je weer een brief. Je kunt je keuze altijd en op ieder moment veranderen via mijn.donorregister.nl.

Nieuw in Nederland 

Als u staat ingeschreven in een Nederlandse gemeente en 18 jaar of ouder bent dan komt u in het Donorregister. U krijgt een brief met de vraag om uw keuze in te vullen als u minimaal drie jaar in Nederland woont en staat ingeschreven bij een gemeente. Vult u na de eerste brief niets in? Dan krijgt u een tweede brief, zodat u het niet vergeet. Als u opnieuw niets invult, komt bij uw naam ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’ te staan. Hierover krijgt u weer een brief. 
  
Terug in Nederland 

Woonde u al eerder in Nederland en bent u weer terug? Dan moet u opnieuw een keuze invullen in het Donorregister. Uw keuze uit het register wordt verwijderd als u naar het buitenland verhuist. 
Komt u (weer) in Nederland wonen, dan krijgt u na drie jaar een brief. Met deze brief herinneren we u om een keuze in te vullen.

Bij orgaan- en weefseldonatie moet iemand kunnen begrijpen waar het over gaat. Ook moet iemand de gevolgen van het invullen van zijn of haar keuze kunnen begrijpen. Als iemand dat niet kan, dan is hij of zij wilsonbekwaam voor orgaandonatie.

Als iemand wilsonbekwaam is, kan zijn of haar wettelijke vertegenwoordiger namens die persoon een keuze maken over orgaan- en weefseldonatie. 

Meer informatie over wilsonbekwaamheid leest u op donorregister.nl