8. Informatieverstrekking aan familie en nazorg

8.1. Informatieverstrekking aan de familie van de donor

Voordat de ODC in gesprek gaat met de familie van de donor stemt hij de onderwerpen   die besproken worden af met de arts. Mogelijk heeft de arts sommige onderwerpen al besproken tijdens het donatiegesprek. De arts kan aangeven of het al dan niet zinvol is om deze informatie te herhalen en verder toe te lichten.

Het is belangrijk om in te spelen op de informatiebehoefte van de familie. Dit is aan de professionele inschatting van de ODC. Aanbevolen wordt om de behandelend arts of verpleegkundige bij de gesprekken met de familie te betrekken.

Onderwerpen voor het gesprek zijn:

  • de tijdsduur van de gehele procedure (geef daarbij nooit een exacte tijdsduur, want deze is moeilijk in te schatten);
  • de vereiste onderzoeken om de geschiktheid van de organen vast te stellen, waaronder eventuele navraag bij de huisarts of andere hulpverleners van de patiënt;
  • mogelijkheden voor de familie om aanwezig te zijn op de IC;
  • mogelijkheden voor de familie om afscheid te nemen van de patiënt en eventueel specifieke rituelen uit te voeren;
  • het overlijdenstijdstip bij DBD en DCD;
  • de donatieprocedure en de manier waarop deze wordt uitgevoerd: met zorgvuldigheid, respect en binnen de wettelijke normen;
  • de medische en sociale voorgeschiedenis van de patiënt (doe hier navraag naar bij de familie);
  • welke organen er gedoneerd kunnen worden;
  • de vereiste uitname van bijbehorende structuren om de transplantatie mogelijk te maken (denk aan milt, bloedvaten en darm);
  • de mogelijkheid dat de organen getest worden, voordat ze bij de ontvanger getransplanteerd worden;
  • het aangezicht van de overledene na de donatie: incisies en (bleek) uiterlijk;
  • het (objectieve) toewijzingssysteem dat door Eurotransplant wordt gehanteerd  voor de toewijzing van de organen aan de ontvanger(s) (geef daarbij aan dat er een uitwisselingssysteem is met andere landen);
  • de toestemming voor onderzoek op organen die afgekeurd worden (zie paragraaf 8.2);
  • de mogelijkheid dat gedoneerde organen uiteindelijk toch niet geschikt blijken te zijn voor transplantatie;
  • het feit dat orgaandonatie altijd anoniem is.

Daarnaast inventariseert de ODC de behoeften van de familie als het gaat om het nazorgtraject (paragraaf 8.4 en 8.5), en beantwoordt hij eventuele vragen. Er worden ook afspraken gemaakt over de manier waarop de familie verder geïnformeerd wil worden over de operatie.

Geef tot slot altijd de NTS-folder 'Orgaandonatie, informatie voor familie’ mee, zodat de familieleden de informatie over de procedure op hun gemak kunnen nalezen.

De ODC regelt bij een gecombineerde orgaan- en weefseldonatieprocedure ook de procedure rondom de weefseldonatie. Dat gebeurt conform de beschrijving in Deel 2: Weefseldonatie. Als dat nodig is, draagt de ODC werkzaamheden rond weefseldonatie over aan de arts.