De tijd nemen

28 april 2020

Een donatieprocedure is ingrijpend: het overlijden dat eraan vooraf gaat is vaak acuut, de manier van afscheid nemen is anders en er moeten grote beslissingen worden genomen. Voelen nabestaanden zich na de donatie voldoende gesteund? En beïnvloedt de donatie de verwerking van hun verdriet? Nabestaande Hester Roelofs - zij verloor haar zoon bij een verkeersongeluk - praat erover met orgaandonatiecoördinator Rianne van Zoggel en met medisch psycholoog Marike Lub.

Ergens loopt een jongen rond met Jaspers hart. Ik vind het prettig dat te weten. Voor mij is dat een soort zingeving.'

Hier ziet u een foto van Hester Roelofs, nabestaande van een donor
Hester Roelofs met de hond van haar overleden zoon Jasper, die zijn organen doneerde

Of het afscheid van een geliefde bij een donatie zwaarder is dan bij een ‘normaal’ overlijden weet Rianne van Zoggel niet. Ze is transplantatiecoördinator in het Radboudumc en coördineert de donatieprocedure en begeleidt de familie van orgaan- en weefseldonoren. Ze wordt betrokken op het moment dat er toestemming is voor de donatie. 'Anders is het afscheid zeker. Vaak betekent een donatie dat het overlijden wordt uitgesteld. Soms vinden mensen dat juist fijn omdat het ze meer tijd geeft om afscheid te nemen, maar het kan ook belastend zijn voor de familie, die al veel heeft meegemaakt. Ook kan de overledene met hartslag naar de OK gaan en nog warm voelen.' Respect, zorgvuldigheid en vertrouwen zijn heel belangrijk in de gesprekken met de familie, aldus Van Zoggel. 'De familie moet zien dat je er voor ze bent. Ik sta aan de kant van de familie en de donor, niet aan de kant van de transplantatie. Dat benadruk ik.

Twee dagen

'Je bent zo overdonderd', zegt Hester Roelofs. 'De politie belt aan. Je gaat in vliegende vaart naar het ziekenhuis. Daar moet je uren wachten voor je bij hem kunt. Toen ik eindelijk de verpleegkundige van de spoedeisende hulp zag, was het eerste dat ik vroeg: moeten we aan orgaandonatie denken?'
Hesters zoon Jasper overleed op zestienjarige leeftijd in het ziekenhuis aan de gevolgen van een ongeluk met zijn scooter. 'Hij moest om 2.00 uur thuis zijn. Om kwart voor 2 werd hij aangereden door een taxibusje, op een provinciale weg. Het is voor mijn gevoel een wonder dat hij nog twee dagen heeft geleefd', zegt ze. 'Ook al lag hij in coma, twee dagen was hij nog bij ons en zijn vrienden.'
Jasper was officieel geen orgaandonor. 'Maar van jongs af aan was hij gefascineerd door alle facetten van het leven. Hij had eindeloos veel vragen. We hadden ook kort voor zijn ongeluk een documentaire gezien over een man die een longtransplantatie onderging. We hebben vaak samen gesproken over kwaliteit van leven. Na een ongeluk niets meer kunnen, dat wilde hij niet. Hij had Asperger. Veel zaken waren voor hem zwart-wit. Hij was ook een kind met een grote, hechte vriendengroep, een kind dat heel veel gaf. Dat maakte denk ik dat ik die eerste vraag stelde.'

Informatie geeft houvast

Voor de verwerking is het moment dat nabestaanden keuzes moeten maken rond de donatie cruciaal, vertelt medisch psycholoog Marike Lub, die ook trainingen geeft aan artsen over communicatie rond donatie. 'Het is van groot belang dat die keuzes gemaakt worden op basis van goede informatie en dat de keuzes goed begeleid worden, ook als er verschillen van inzicht zijn tussen nabestaanden. Als dat niet gebeurt, is er kans dat de nabestaande later in het rouwproces last krijgt van spijt of schuldgevoelens. Daarnaast moeten mensen overtuigd zijn van het feit dat hun naaste overleden is op het moment van de donatie. Het begrip hersendood moet door de betrokken arts heel goed uitgelegd worden.'

Van Zoggel neemt altijd de tijd. 'Ik vind het fijn om de familie te leren kennen en een beeld te krijgen van de overledene.' Er is veel informatie over te brengen. 'Die informatie geeft de familie houvast. Het geeft ze iets van controle terug, die ze in veel gevallen al een paar dagen kwijt waren. Maar het is aftasten hoeveel informatie iemand aankan.'

Met de familie maakt Van Zoggel afspraken over de te nemen stappen. Wat gaat er gebeuren, waarom en wanneer? 'Het is belangrijk om goed uit te leggen wat de consequenties zijn van bepaalde keuzes en ook dat mensen beseffen dat ze nee mogen zeggen. Wordt naast organen ook weefsel gedoneerd? Hoe willen ze afscheid nemen? We mogen nooit vergeten dat de nabestaanden verder moeten met het verdriet. Wij zijn aan het werk. Zij nemen afscheid van een geliefde. Dat laatste staat voorop.' Lub vult aan: “Stem goed af. Kijk of iemand ontvankelijk is voor wat je zegt. Kijk of hij boos of verdrietig is en check dat gevoel. Iedereen reageert anders. Controleer altijd of de informatie die je geeft goed overkomt en of je hetzelfde bedoelt.'

Afsluitend contact

Zes tot acht weken na de donatie heeft Van Zoggel voor het laatst contact met de nabestaanden. Ze geeft informatie over de leeftijdscategorie en het geslacht van de ontvanger van het orgaan en vertelt of de transplantatie gelukt is. 'Ik merk dat mensen vooral dat laatste graag willen weten. Helaas slaagt de transplantatie niet altijd. Het proces zit vol onzekerheden: het orgaan moet medisch in orde zijn, het moet aanslaan bij de ontvanger. Ik probeer mensen goed voor te bereiden op het feit dat het ook niet kan lukken.'

Bij het afsluitende gesprek krijgt de familie informatie over de nieuwsbrief NabestaandenContact van de NTS. Zij kunnen hier desgewenst ook terecht voor een gesprek.

Geen aanspreekpunt

'De artsen hebben er echt alles aan gedaan om Jasper te redden', zegt Hester. 'Maar hij had heel weinig kans. Wij hebben toen zelf aangegeven dat we wilden dat Jasper met hartslag naar de OK zou gaan als hij zou overlijden. Dan zou ook zijn hart gedoneerd kunnen worden.' Uiteindelijk heeft Jasper al zijn vitale organen gedoneerd: hart, longen, lever, nieren en dunne darm. Het gesprek met de transplantatiecoördinator van het ziekenhuis was kort. 'Ik denk omdat we al wisten wat we wilden.'

Terugkijkend geeft Hester aan dat begeleiding door de transplantatiecoördinator in het ziekenhuis wel wenselijk zou zijn geweest. 'Ik miste iemand die na het overlijden voor ons het aanspreekpunt was en zorgde voor goede communicatie. Ook door de wisseling van diensten is het afscheid van Jasper rommelig verlopen. En toen we om 23.00 uur terugkwamen bij het ziekenhuis, omdat we dachten dat de operatie klaar zou zijn, kon eerst niemand ons vertellen wat de stand van zaken was. Uiteindelijk bleek dat het nog uren zou duren en hebben we ervoor gekozen om naar huis te gaan. Het waren al hele zware dagen geweest.' Hester benadrukt dat dit het enige punt is gedurende de opname van Jasper in het ziekenhuis waarvan ze achteraf had gewild dat het beter was verlopen. 'Het contact met iedereen die betrokken was bij het welzijn van Jasper was uitstekend.'

Hoe het verder gaat

Soms ontvangen nabestaanden van donoren na verloop van tijd een bedankbrief van de ontvangers. Bij Hester gebeurde dat niet en vooral haar man vindt dat jammer. Ook Van Zoggel merkt dat nabestaanden het fijn vinden als ze zo’n brief ontvangen. 'Ik vertel altijd duidelijk dat dat lang niet altijd gebeurt.' Marike Lub ziet het als een taak van de NTS om het positieve effect van een bedankbrief te benoemen bij de ontvangers. 'We weten dat veel ontvangers het moeilijk vinden om zo’n brief te schrijven. De NTS zou daarbij wellicht kunnen helpen.'

Er komt steeds meer aandacht voor de impact die een IC-opname op familieleden kan hebben. Lub raadt ook aan om nabestaanden na een donatie langere tijd te volgen. 'Iedereen is anders. En omdat het donatieproces ingrijpend is, kan het leiden tot depressieve of angstgevoelens waarbij gesprekken met een professional nodig zijn. Ik denk dat het goed is als de huisarts na een half jaar contact opneemt om na te vragen of er symptomen van depressie of angst zijn. Dat geldt zeker voor mensen van wie je weet dat ze kwetsbaar zijn voor dergelijke gevoelens.'

Zelf de regie hebben

Vorig jaar heeft Hester contact gezocht met de traumachirurg die Jasper behandelde na het ongeluk. 'Ik wilde weten of die eerste vraag van mij in het ziekenhuis terecht was: of het terecht was dat ik vanaf het begin geen hoop had. De traumachirurg heeft toen uitgelegd dat ik dat goed gezien had. Jasper had ernstig hersenletsel en daarnaast veel bloed verloren. Dat was een geruststelling.'

Over nazorg op de langere termijn twijfelt Hester. 'In het eerste jaar was het prettig om op de hoogte te zijn van hoe het met de ontvangers ging. Voor nu: ik heb het nummer van het transplantatieteam in het umc. Ik weet dat ik altijd mag bellen als ik een vraag heb, dat is een fijn idee. Ik denk dat het zo goed is. Het gemis wordt groter. Ik wil graag zelf kiezen wanneer ik het verdriet toelaat. Je volgt je eigen rouwproces en het is prettig om daarin zelf de regie te hebben.'

Stichting FCIC ondersteunt patiënten maar ook naasten van patiënten die op een IC opgenomen zijn geweest. Kijk voor meer informatie op www.fcic.nl.

Via bedankbrieftransplantatie@gmail.com kunnen ontvangers van donororganen- of weefsels hulp krijgen bij het schrijven van een bedankbrief aan nabestaanden. Dit is een initiatief van een vrijwilliger.