Marcel wacht al bijna 5 jaar op een donorlever

24 november 2020

Driemaal is scheepsrecht, dacht Marcel (52) toen hij voor de 3e keer werd opgeroepen voor een levertransplantatie. Maar ook deze keer werd de lever afgekeurd en moest hij weer naar huis om verder te wachten, zoals hij al bijna 5 jaar doet.

Marcel zit aan de eettafel thuis
Marcel zit voornamelijk thuis

‘Al langere tijd sukkelde ik met allerlei klachten. Ik werkte keihard in mijn fotobedrijf en dacht dat een sabbatical me goed zou doen. In de zaak heb ik een directeur aangesteld, zodat ik er een jaar tussenuit kon. Althans, dat dacht ik. Want in september dat jaar kreeg ik een maagbloeding en ontdekten ze dat ik een ernstige levercirrose heb.’

‘Ik breng meer tijd in bed door dan me lief is’

‘Het duurde lang voordat ze wisten wat zeer waarschijnlijk de oorzaak van de cirrose was, namelijk de auto-immuunziekte van Sjögren, die bij mannen zeer zelden voorkomt. Het gaat gepaard met reumatische klachten en ik maak geen traanvocht en speeksel aan. En omdat mijn lever bijna niks meer doet, ben ik altijd moe. Verschrikkelijk moe. Ik breng meer tijd in bed door dan me lief is.’

‘Vóór corona zag mijn leven er ook al zo uit’

‘Stilzitten was niks voor mij, daar werd ik niet gezelliger van. Daarom ben ik vlakbij een nieuwe bedrijfslocatie begonnen voor fotoproductie waar geen haast achter zit. ’s Ochtends ben ik een wrak, maar in de middag probeer ik toch te werken. Ik wil elke dag in elk geval íéts gedaan hebben. En om in beweging te blijven, maak ik regelmatig een rondje door de tuin, ons paradijsje.’
‘Corona heeft in mijn leven niet veel veranderd. Ik ga steeds meer achteruit en ik zit de laatste 2 jaar voornamelijk thuis. Ook mijn vrienden kan ik niet meer opzoeken, die komen naar mij toe. Tot 5 jaar geleden was ik altijd onder de mensen. Ook het verenigingsleven waarin ik actief was, lag ineens stil. Als ik een donorlever heb, hoop ik alles weer op te pakken.’

‘Tot 3 keer toe werd de lever afgekeurd’

‘Voor mij is een donorlever de enige optie, herstel is onmogelijk. Maar donorlevers zijn schaars en de wachtlijst werkt op basis van: de ziekste eerst. Eigenlijk ben ik te ziek om te leven en te goed om heel snel aan de beurt te zijn. Dan duurt wachten lang. En ik heb enorme pech gehad: ik ben al 3 keer opgeroepen voor een transplantatie en elke keer werd vlak daarvoor de lever afgekeurd.’

'Als je hoopvol naar het ziekenhuis gaat en de transplantatie niet doorgaat, is dat een dreun. Na die eerste keer, 2,5 jaar geleden, was ik lamgeslagen. Je wordt gewaarschuwd dat het misschien niet lukt, maar daar ga je niet vanuit. Het moet voor zo’n medisch team ook moeilijk zijn om dat aan iemand te vertellen. Bij de tweede keer, een jaar later, dacht ik: de kans is maar klein dat het wéér niet doorgaat. Tja… De derde keer gaf het gevoel van de eerste en tweede keer bij elkaar opgeteld.’

'Door die ziekte sta ik anders in het leven’

‘Nu ik ziek ben, sta ik anders in het leven. Mijn contact met mijn gezin is veel intenser dan toen ik nog veel werkte. En ze zitten allemaal te wachten op de grote dag. Mijn kinderen zijn nu 22 en 19 en zouden met andere dingen bezig moeten zijn. Ik heb wel eens gedacht: ik ga 2 weken van de wachtlijst,  dan hoeven ze even niet in de buurt te blijven voor als ik zou worden opgeroepen voor een transplantatie en kunnen ze eens op vakantie. Dat gun ik ze enorm. Maar misschien zou er dan nét een lever komen.’

‘Ik ben positief ingesteld’

‘Ik zie niet tegen de operatie op, het is de enige kans op verandering ten goede. Ik heb gelezen dat veel mensen een week na de transplantatie stuiteren van de energie. Dat lijkt me wel wat. Ik ben positief ingesteld: bij het volgende telefoontje ga ik ervan uit dat het goedkomt. Dan heb ik nog een mooi leven voor me.’