'Het gaat goed, maar ik blijf kwetsbaar’

31 juli 2019

Helse buikpijn bleek na lange tijd trombose in de darmslagader van Ellen van Ruitenburg. Daardoor stierf haar darm af. Sinds Ellen leeft met een donordarm gaat het veel beter. De weg daarheen was verre van makkelijk.

‘In 2005 had ik steeds buikpijn, maar een diagnose was moeilijk te stellen. Ik gebruikte ontzettend veel pijnstillers. Op een dag in maart 2006 zat ik op de trap en zei tegen mijn man: neem me mee naar het ziekenhuis, het is niet goed. Daar kreeg ik morfine tegen de pijn, en later maakten ze een CT-scan. Toen ontdekten ze trombose in de slagader van mijn dunne darm, wat weinig voorkomt. Een deel van mijn darmen was afgestorven. Na twee operaties had ik nog maar 10 centimeter dunne darm en een halve dikke darm over.’

Op de foto ziet u Ellen van Ruitenburg. Zij ontvang een donordarm.
Ellen van Ruitenburg uit Onnen

‘Een transplantatie van de dunne darm komt weinig voor’

‘Zonder dunne darm kun je alleen in leven blijven met infuusvoeding via een bloedvat. Dat heb ik 6 jaar gehad. Een vreselijke tijd. Het infuus werd steeds verplaatst, want mijn vaten werden één en al litteken. Uiteindelijk kwam ik op de wachtlijst voor een darmtransplantatie, en in de zomer van 2012 kwam er een goede match. Een transplantatie van de dunne darm komt niet vaak voor, want de meeste mensen die een darm nodig hebben, gaan dood voordat ze zover zijn.’

‘Ik ben vatbaar voor virussen en bacteriën’ 

‘Het eerste jaar na de transplantatie was ik vaak ziek, omdat ik vatbaar ben voor virussen en bacteriën. Dat komt door de medicijnen tegen de afstoting. Het gaat nu goed, maar nog steeds ben ik kwetsbaar. Vroeger werkte ik als verpleegkundige op de Spoedeisende Hulp, maar vanwege de infectiehaarden daar kan dat niet meer. Inmiddels doe ik vrijwilligerswerk, run ik een B&B en sport ik veel.’

Ik heb veel gedacht aan de ouders die hun kind verloren

‘Regelmatig denk ik aan de donor, en zeker op de transplantatiedag, mijn “tweede verjaardag”. Ik weet dat de donor een jong kind uit het buitenland was. Dat kind is waarschijnlijk onverwacht overleden, dus ik heb veel gedacht aan de ouders die hun kind verloren hebben. Na 5 jaar heb ik een brief geschreven om ze te bedanken.’

‘Twee jaar later kreeg ik een depressie’

‘Voordat mijn darmen het begaven had ik borstkanker gehad. Voor die tijd liep ik marathons en werkte ik hard, dus er was me veel afgenomen. Maar toen ik kanker had en daarna die darmproblemen kreeg en dat infuus had, bleef ik steeds een bikkel. Omdat iedereen altijd zei dat ik sterk was, vond ik dat ik sterk moest blijven. Na al die jaren ziek zijn had ik het gevoel dat ik er niet meer toe deed. Pas toen ik opknapte, ontdekte ik wat ik allemaal niet verwerkt had. Ongeveer 2 jaar na de transplantatie kreeg ik een depressie. Met goede hulp ben ik daar bovenop gekomen.’

‘Nu kan ik zeggen: ik heb een nieuw leven’

‘Ik zocht hulp bij een psycholoog en kreeg ook psychomotorische therapie. Ik moest bijvoorbeeld een keer badmintonnen, en telkens als ik een fout maakte, gaf de therapeute mij een handicap: ik moest met links slaan, of ik kreeg een hoepel om mijn nek. Op een bepaald moment zei ze: kijk nou eens naar jezelf! Ik hing helemaal vol attributen. Het liet zien dat ik te veel op m’n nek nam. Zo symbolisch! Die therapie heeft ontzettend geholpen. Sindsdien gaat het goed en kan ik zeggen: ik heb een nieuw leven. Ik werk weer en drie keer in de week doe ik aan bootcamp. Een darmtransplantatie is heftig, het is bijzonder dat het zo goed gaat. Daar ben ik dankbaar voor.’

Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen? Lees hier nog meer ervaringen van mensen die een donororgaan of -weefsel hebben ontvangen, nabestaanden zijn van een donor of mensen die bij leven een nier of stukje van hun lever hebben afgestaan.