‘Ik heb twee nieuwe vrienden gekregen’

31 juli 2019

Het was op het randje, maar net op tijd kreeg Sylvia Boelsma (39) begin 2017 donorlongen. Vanaf dat moment is ze onhoudbaar. De energie die ze ooit had, is weer helemaal terug dankzij haar twee vrienden, zoals ze de longen noemt.

‘Ik ben geboren met cystic fibrosis ofwel taaislijmziekte, waardoor het slijm in de organen indikt. In mijn puberteit kreeg ik problemen met mijn longen, maar ik wilde zo normaal mogelijk leven en wilde eruit halen wat erin zat. Ik werkte, sportte veel en ging uit met mijn vrienden. Met een longfunctie van 70% ging dat nog goed. Maar toen ik 32 was, zat ik op 35%. Dat is lang zo gebleven. In de groentewinkel waar ik werkte, draaide ik minder uren. Ik vertikte het om dat op te geven.’

‘Ik dacht steeds: ik kom er wel weer’

‘Mijn idee was altijd: zolang ik werk, gaat het goed met me. Maar ik belandde steeds vaker in het ziekenhuis. En toch bleef ik denken: ik kom er wel weer. Ik had niet door hoe hard ik achteruit ging. Omdat ik spierkracht wilde behouden, ging ik krachttraining doen. Na een paar weken of maanden op bed was er niks van over, maar hup, dan ging ik weer.’

‘Mijn longfunctie daalde met 5% per week’

‘Vanaf 2014 kreeg ik infecties en een klaplong, het ging maar door. 2 jaar later was mijn longfunctie gedaald naar 30%. Ik belandde in een rolstoel en zag helemaal grijs. Toen het medische team erg bezorgd werd, besefte ik dat het niet goed was. Per week ging ik 5% achteruit en in januari 2017, toen ik nog maar 22% over had, ben ik gescreend voor een transplantatie.’

‘Hij riep: ze hebben longen voor je’

‘Ik stond nog geen 48 uur op de wachtlijst, toen mijn man de zoldertrap af stormde en riep: ze hebben longen voor je! Mijn koffertje had ik snel gepakt, dat was ik wel gewend. Ik heb een paar telefoontjes gepleegd en daarna ben ik rustig in de ambulance gestapt. In het ziekenhuis kreeg ik een check-up en vervolgens moest ik wachten. Heel lang. Tot ze kwamen zeggen dat de longen niet goed waren. De transplantatie kon niet doorgaan.’

Sylvia Boelsma uit Eemnes
Sylvia Boelsma (39) uit Eemnes

‘Ik kon nog net mijn gekruiste vingers opsteken’

‘Die avond zijn we maar gewoon gaan slapen. Om half 12 ’s avonds ging opnieuw de telefoon. Ze hadden dit nog nooit meegemaakt, zeiden ze, maar er waren weer matchende longen. In het ziekenhuis kon ik meteen doorlopen, want alle checks waren al gedaan. Ik kon nog net mijn gekruiste vingers opsteken naar mijn man. Daarna heb ik twee nieuwe vrienden gekregen.’

Het was een rollercoaster

‘Na een maand begon ik weer te leven. Het was een rollercoaster. Er moest en zou bijvoorbeeld een nieuwe keuken komen. Ik sloeg helemaal door. En ik wilde de mudrun rennen. Maar door de modder rennen is natuurlijk veel te zwaar en te gevaarlijk vanwege mogelijke longinfecties. Wel heb ik de krachttraining weer opgepakt.’

‘Het is zo fijn dat ik weer meedoe’

‘Toen ik weer kon lopen, ben ik naar de groentewinkel gegaan. Ze waren stomverbaasd om me te zien. Ik vroeg of ik een keer mocht komen kijken, bakjes neerzetten, gewoon wat doen. Ik was nooit uit dienst gegaan, en toen ik vroeg of ik mocht komen, zei mijn werkgever: natúúrlijk mag dat! Zo ben ik langzaam gaan uitbreiden naar 10 uur per week. Het is ontzettend fijn dat ik weer meedoe.’

‘Zonder mijn man was ik niet zo sterk gebleven’

Ook mijn man heeft heel veel betekend. We zijn nu 22 jaar samen, ik ken hem sinds mijn 17e. Zijn ouders hebben toen wel met hem gepraat over mijn ziekte, zo van: weet je dat wel zeker? Maar hij zei: we gaan ervoor. Geweldig. Zonder hem was ik niet zo sterk gebleven, dat weet ik zeker.’

‘Zij moeten een mooi mens missen’

‘Ik denk regelmatig aan de nabestaanden van de donor. Dan denk ik: wat moeten die mensen een mooi mens missen. Soms duikt dat zomaar op. Ik heb bijvoorbeeld nooit kunnen fluiten, nu wel. En ik heb mijn hele leven moeten hoesten, en het is raar als dat ineens weg is. Toen ik voor het eerst naar buiten ging, stond ik naar lucht te happen. Er was zó veel zuurstof, het was gewoon eng.’

‘Dan denk ik: dit heb ik aan jou te danken’

‘Soms maak ik me een voorstelling van de donor. Dan krijg ik het beeld van een getinte man, ik noem hem mijn marathonman. Hij is vast sportief geweest. Vaak doe ik dingen waarbij ik in mezelf zeg: dit heb ik aan jou te danken. Zoals een liedje voluit meezingen met de radio zonder te hoesten of buiten adem te raken. Gewone dingen die voor mij speciaal zijn. Daarom heb ik de nabestaanden een bedankbrief geschreven.’

‘Soms word ik teruggefloten’

‘Soms ga ik iets te hard, dan word ik teruggefloten. Dat doorgaan zit gewoon in me. Maar als iemand zeurt dat ik moet oppassen, zeg ik: wat nou, ik leef immers twee keer!’

Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen? Lees hier nog meer ervaringen van mensen die een donororgaan of -weefsel hebben ontvangen, nabestaanden zijn van een donor of mensen die bij leven een nier of stukje van hun lever hebben afgestaan.