'Ik verloor mijn vader en mijn zusje'

7 augustus 2019

Inge Truijens-Kattenberg uit Heerlen is in haar leven opmerkelijk vaak in aanraking gekomen met orgaandonatie. En niet bepaald zachtzinnig. Ze vertelt het indringende verhaal over haar vader, haar zusje Lisa en haar moeder. Inge legt uit waarom ze haar leerlingen erover vertelt. ‘Zo kan ik uit iets pijnlijks toch iets goeds halen.’

‘Ik ben docent aan het Beroepscollege Parkstad Limburg, in het speciaal onderwijs. Omdat ik het belangrijk vind dat iedereen over orgaandonatie nadenkt, geef ik daar ook les over. Aan mijn eigen brugklasleerlingen en aan andere klassen. Het moet besproken worden, ook met de ouders. Dus vertel ik wat ik binnen mijn familie heb meegemaakt, in de hoop dat ik leerlingen daarmee aan het denken zet.’

‘We sloegen ons er met galgenhumor doorheen’

‘Het begon allemaal met mijn vader. Eind 1999 bleek hij leverkanker te hebben. Kort daarna onderging hij alle onderzoeken om op de wachtlijst voor een donorlever te komen. We hadden goede hoop en sloegen ons met galgenhumor door die tijd heen. Zo kocht mijn moeder bijvoorbeeld met sinterklaas bij wijze van surprise voor mijn vader varkenslever bij de slager.’

Inge Truijens-Kattenberg in de klas aan het werk
Inge Truijens-Kattenberg in de klas aan het werk

‘De transplantatie kon niet doorgaan’

‘Op nieuwjaarsdag 2001 kreeg mijn vader de oproep: er was een nieuwe lever voor hem. Toen hij op de operatietafel lag voor de transplantatie, werd ontdekt dat hij uitzaaiingen had. Daar was drie weken eerder nog niets van te vinden geweest. De transplantatie ging niet door. Dat was wel het allerlaatste waar we rekening mee hadden gehouden. Mijn vader heeft daarna nog een halfjaar geleefd, hij is in juni 2001 overleden. Het was een klap.’

‘Mijn zusje Lisa ging op zichzelf wonen’

‘Daar bleef het niet bij. Mijn zusje Lisa had al vanaf haar geboorte cystic fibrosis, ofwel taaislijmziekte. Ze was uiteindelijk heel ziek en had donorlongen nodig, waarvoor ze in 2006 op de wachtlijst kwam. Maar ze had nóg een grote droom en dat was zelfstandig wonen. Met haar optimistische, energieke persoonlijkheid kreeg ze dat voor elkaar. Ze betrok een appartementje dat helemaal was opgeknapt, met laminaat en nieuwe meubeltjes. Daar was ze dolgelukkig mee. Het paste bij haar levensmotto: het leven is één groot feest, je moet alleen zelf de slingers ophangen.’

Uiteindelijk stond ze op de internationale wachtlijst

‘Lisa heeft jaren op de wachtlijst gestaan voor donorlongen en al die tijd sliepen we met de telefoon naast het kussen. Naarmate het slechter gaat en je langer wacht, kom je hoger op de lijst. Ze was al een tijd urgent en kwam daarna ook internationaal op de lijst. Dan maak je nog meer kans. Op die lijst heeft ze nog maar twee weken gestaan.’

‘We hebben de natuur haar gang laten gaan’

‘In de zomer van 2008 werd Lisa in het ziekenhuis opgenomen voor een antibioticakuur, zoals zo vaak gebeurde. Dat was verweven met ons leven, dan gingen we bij toerbeurt bij haar op bezoek. Maar ineens kreeg ze een longbloeding. Dat gebeurde op haar verjaardag. Ze kon niet meer van de beademing af en kon dus ook niet meer getransplanteerd worden. Daarom werd ze van de lijst gehaald. Als familie kregen we de vraag of we haar koste wat kost in leven wilden houden, hangend aan machines, of dat we de natuur haar gang wilden laten gaan. Toen is ze overleden, net 20 jaar oud, drie maanden nadat ze zelfstandig was gaan wonen.

‘Mijn moeder doneerde anoniem een nier’

Een paar jaar daarna nam mijn moeder een besluit. Ze wilde anoniem een nier doneren. Dus belde ze het ziekenhuis, maakte een afspraak en ging de onderzoeksmolen in. Iedereen verklaarde haar voor gek. Je gaat toch niet snijden in een gezond lichaam? En stel dat je zelf iets krijgt? Maar mijn moeder hield vol dat ze maar één nier nodig had. En we zijn geen doemdenkers, dus dat gebeurde. Ze heeft er wel mee gewacht tot alle kinderen het huis uit waren.’

‘Ik wil geen zieltjes winnen, maar mensen bereiken’

‘Als ik lesgeef over orgaandonatie, laat ik ook altijd het filmpje over Lisa zien dat een paar weken voor haar dood is gemaakt en dat ze zelf niet meer heeft kunnen zien. In het begin kon ik daarna dan even niks meer zeggen, intussen gaat dat beter. Omdat dit zo persoonlijk is, komt het bij de leerlingen echt binnen. Ik krijg veel reacties, ook van ouders. Ik wil geen zieltjes winnen, maar mensen bereiken. Het vertellen helpt mij ook, al is het alleen al om de gedachte dat ik haar werk voortzet en dat ik uit iets pijnlijks toch iets goeds kan halen.’

Lisa hield een blog bij over haar leven, dat nog online staat.

Het filmpje over Lisa