Primaire scleroserende cholanchitis (PSC) is een auto-immuunziekte: het lichaam herkent zijn eigen cellen niet en keert zich ertegen. Bij Rosarijn de Warrimont betekende dit dat haar galwegen dicht gingen zitten door ontstekingen. Daardoor ging haar lever steeds slechter werken. Jarenlang functioneerde ze nog redelijk, vertelt ze. ‘Pas als je lever nog maar voor 20% werkt, begin je het echt te voelen.’
Na de geboorte van haar tweede zoon, in 1980 bleef ze jarenlang moe. ‘Mijn leverfunctie was niet goed. Ik was docent scheikunde en biologie en werkte voor 80%, ook toen ik kinderen had. Maar dat werd steeds zwaarder. 25 jaar geleden werd het mogelijk om inwendig onderzoek te doen met moderne apparatuur en toen ontdekten ze dat ik PSC had. Dat was niet te behandelen.’
‘Langzaam ging ik achteruit, omdat mijn lever steeds meer ging verharden. Ik ging 40% werken. De school stond vlakbij, en na elk lesuur ging ik thuis op de bank liggen, zodat ik daarna weer les kon geven. Totdat de arts zei dat ik moest stoppen met werken. Dat is nu 8 jaar geleden.’
Een levertransplantatie kwam in zicht. ‘Daar moest ik niet aan denken, verschrikkelijk!’ zegt ze. Maar in 2013 werd ze gescreend en kwam ze op de wachtlijst. ‘Ik kon bijna niks meer. Omdat ik zware bloedarmoede had, leek het steeds alsof ik een zak beton op m’n schouders had. En ik leefde op kunstvoeding. Als ik 100 meter met de hond liep, kwam ik op de suiker van een paar pepermuntjes weer thuis.’
‘Toch ben ik nooit gedeprimeerd geweest. Mijn omgeving maakte zich drukker om mij dan ik om mezelf. En dat terwijl ik rare, gevaarlijke dingen kreeg, zoals spataderen in mijn slokdarm die ook een keer een bloeding hebben veroorzaakt. Ik had wel dood kunnen bloeden.’
Hoewel het heel slecht ging, kwam ze steeds net niet boven aan de wachtlijst. ‘Na twee ontstekingen in mijn lever met bacteriën in mijn bloed schoof ik door, en na 9 maanden was er een donorlever. Ik had net een bloedtransfusie gehad, dus ik was sterk genoeg voor de operatie.’
Vlak voor de transplantatie kwamen haar kinderen haar opzoeken, een bijzonder moment. En toen ze door de klapdeuren werd gereden, zag ze twee jongens staan, de anesthesisten. ‘Ik dacht: zó jong, dat kunnen mijn leerlingen wel zijn! Heel grappig. De operatiezaal had uitzicht op de skyline van Rotterdam. Ik kreeg iets om rustig te worden, maar zei de hele tijd: ik bén er nog, hoor! De laatste keer dat ik dat zei, was toen ik wakker werd met slangen en infusen aan mijn lijf.’
Toen ze twee weken later thuiskwam, vroeg iedereen steeds: kan ik iets doen? ‘Het was heel fijn als iemand me naar het ziekenhuis in Rotterdam kon rijden voor de controle, want daar kon mijn man niet steeds vrij voor nemen. Veel vrienden en kennissen hebben elkaar afgewisseld en me zo heel goed geholpen. Ook was het soms prettig om er iemand bij te hebben in de spreekkamer.’
De eerste anderhalf jaar had Rosarijn last van de medicijnen tegen de afstoting van de lever. Sinds ze andere middelen heeft, gaat het fantastisch, zegt ze. ‘Ik kan nu boodschappen doen én daarna de hond uitlaten. Eén vaste dag pas ik op de kleinkinderen, samen met mijn man, en soms ook tussendoor. Voor de transplantatie hadden we al twee kleinkinderen en daarna zijn er nog vier bijgekomen. Zonder de donorlever had ik die nooit gekend.’
Rosarijn realiseert denkt regelmatig aan de donor. ‘Ik denk vooral aan de familie die het mogelijk heeft gemaakt dat de donor de lever heeft afgestaan. Ik ben er heel blij mee. Elk jaar vier ik mijn transplantatiedag, dit jaar ben ik 4 geworden. We halen altijd taart. Tegelijk besef ik dat dit de sterfdatum van de donor is. Maar die heeft het wel mogelijk gemaakt dat ik in deze reservetijd kan leven.’
Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen? Lees hier meer ervaringen van mensen die een donororgaan of -weefsel hebben ontvangen, nabestaanden zijn van een donor of mensen die bij leven een nier of stukje van hun lever hebben afgestaan.
De donor staat voor leven
Een puber van 16, zijn oudere broer én zijn moeder kregen kort na elkaar dezelfde ernstige hartziekte. Ook zouden ze alle 3 een transplantatie nodig hebben. Moeder Ria, vader Wim en zoon Rik hebben … Lees verder
‘Ik besta uit minstens vier personen’
Op z’n 31ste kreeg Lex Leenaars (69) diabetes. Zo’n 25 jaar later kon hij niet meer om een transplantatie heen. Hij kreeg een nieuwe nier, een pancreas en tweemaal eilandjes van Langerhans. Lees verder
‘Ik dacht: een donororgaan is toch voor zíéke mensen?’
In 2012 is Jelger van der Weij uit Amsterdam een student met een bijbaan. Na wat vage klachten staat plotsklaps zijn wereld op z’n kop: hij heeft leverkanker. In 2015 krijgt hij een donorlever: … Lees verder