Ga naar de inhoud

Djuna Maes

Djuna Maes

Djuna Maes (25) heeft Cystic Fibrosis (CF), oftewel taaislijmziekte. CF is een aangeboren aandoening die niet te genezen is. Door een genetische afwijking is het slijm in de longen bij mensen met CF uitzonderlijk taai. Longen, alvleesklier en lever gaan daardoor steeds slechter functioneren.

Eind 2009 kreeg Djuna 2 donorlongen. Helaas werden deze longen afgestoten en begon het wachten op 'longen nummer 5 en 6'. Dankzij een tweede donor is ze gered. Djuna leeft nu - zoals ze zelf verwoordt - 'met heerlijke lucht en zingend met het raam open'. 'What a difference a day makes' is haar levensmotto. Volg haar levenslust ook op haar blog almijnlongen.blogspot.nl en via Twitter @DjunaMaes.

Hoe bijzonder bestaan is

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Elke dag besef ik het een beetje meer: Hoeveel geluk ik heb, Om er te zijn. Om gewoon te bestaan. Hoe geweldig dat is. Je zou denken dat, naarmate de tijd na transplantatie verstrijkt, een mens het steeds normaler gaat vinden om met nieuwe longen een gezond leven te lijden. En in zekere zin is dat ook zo.

Dat we allemaal mensen zijn

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Na een toch wel diep dal in mijn gezondheidstoestand, gaat het nu inmiddels steeds beter met me en gebeuren er naast pijnlijke en moeilijke, ook weer mooie dingen hier op mijn kamertje op de longafdeling. Zo kwam de zaalarts die al sinds het begin voor mij had gezorgd, mij vertellen dat ik een dagje met verlof mocht! Deze gelegenheid greep ik aan om even te reflecteren over de afgelopen tijd.

Naast het stuur

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

'Een psycholoog is als een psychisch zijwieltje: handig voor als je even de balans verliest, maar fietsen doe je verder zelf. Een psychiater daarentegen, schroeft twee zijwieltjes aan je fiets, plant er een oranje vlaggetje op, geeft je een helm en bevestigt voor de zekerheid ook een duwstok; of je nu wil of niet, je komt thuis, hoe dan ook.' (Uit: UP, Myrthe van der Meer)

Zonnige wegen zonder airco

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Een paar maanden na mijn eerste dubbele longtransplantatie ging ik op zoek naar een nieuwe auto. Ik herinner me nog dat ik, zodra ik de showroom binnenstapte, gelijk verkocht was: daar stond de auto die mij naar zonnige oorden zou voeren, mij naar colleges, stranden, feestjes zou rijden. Daar stond de auto waarmee ik ging léven.

Moed voor het leven

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Terwijl ik mijn rug ontbloot zodat de arts tussen mijn wervels kan prikken om hersenvocht uit mijn ruggenmergkanaal te tappen, dwalen mijn gedachten af naar al die keren dat ik vreesde om dood te gaan maar alles deed om dat te voorkomen, naar de keren dat ik dapper de ene na de andere ingreep onderging; hoe ogenschijnlijk gemakkelijk me dat toen afging in vergelijking met nu.

Enthousiaste nederigheid

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Meer dan eens was ik in het verleden geschokt wanneer er een co-assistent vol fascinatie naar mijn litteken kwam kijken, Wanneer een arts-assistent met glinsterende ogen vertelde dat er ‘toch echt een klaplong te zien was’, Wanneer een Spoedeisendehulparts nogal bot opmerkte dat het ‘met die dierentuin in mijn longen’ niet zo verwonderlijk was dat ik alweer met hoge koorts op een brancard werd binnengebracht.

Onzichtbaar voor het oog…

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Mijn oma, die altijd de Engelse traditie in onze familie heeft weten te behouden, deed met kerst altijd extra haar best om het ‘ik ben in een film beland’ - gevoel op te roepen, met kerststalletjes en left-over kalkoen eten op Boxing Day. Met stuffing!

Lente in de herfst

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Toen ik lag te wachten op nieuwe longen, werd mij geregeld gevraagd of ik ‘nog een laatste wens had’. Er waren stichtingen die aanboden om een wens van mij in vervulling te laten gaan.

Als hopen het enige is…

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

Het WK is in volle gang; iedereen gehuld in het Oranje en in de kantine op school is geen mens te bekennen wanneer Nederland speelt. Heerlijk.

Aan de start verschijnen

Djuna MaesDjuna Maes, ontvanger van donorlongen

De Rotterdam marathon, de Alternatieve Elfstedentocht, misschien wist je het nog niet, maar … Ik won ze. Nee, ik werd geen eerste, en ik rende of reed noch de een noch de ander uit, maar ik heb ze wel gewonnen. Laat mij het uitleggen.

Pagina's