Ga naar de inhoud

Djuna Maes

Djuna Maes

Djuna Maes (30) heeft Cystic Fibrosis (CF), oftewel taaislijmziekte. CF is een aangeboren aandoening die niet te genezen is. Door een genetische afwijking is het slijm in de longen bij mensen met CF uitzonderlijk taai. Longen, alvleesklier en lever gaan daardoor steeds slechter functioneren.

Eind 2009 kreeg Djuna 2 donorlongen. Helaas werden deze longen afgestoten en begon het wachten op 'longen nummer 5 en 6'. Dankzij een tweede donor werd ze gered. Djuna leefde jarenlang - zoals ze zelf verwoordt - 'met heerlijke lucht en zingend met het raam open'. 'What a difference a day makes' is haar levensmotto. Ze beschrijft haar levenslust ook via het instagramaccount @de_zoete_meisjes en op het Youtubekanaal Twisted Transplant Sisters, samen met haar zussen.

Deze herfst kreeg Djuna weer te maken met afstotingsverschijnselen. Ze staat nu op de wachtlijst voor haar derde dubbele longtransplantatie, en daarmee is ze de eerste in Nederland. Wekelijks schrijft ze op deze site over haar ervaringen als wachtlijstpatiënt.

Gezonde mensenwensen 

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

In het verslag van mijn periodieke ‘APK’ staat te lezen: ‘Conclusie jaarlijkse evaluatie longtransplantatie: Uitstekende graftfunctie en functionaliteit na tweede bilaterale longtransplantatie in 2010’. Deze samenvatting wil zo veel zeggen als: ‘deze chick is supergezond!’. 

Als ze je kennen bij de kapper… 

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Als tiener was ik altijd op zoek naar wat de wereld mij te bieden had: ik wilde reizen, de politiek in, studeren… Tegelijkertijd had ik steeds het gevoel dat ik werd ingehaald. Door mijn minder wordende longcapaciteit, door de tijd… ik werd ook zelfs letterlijk ingehaald.  Op de fiets werd ik voorbijgestoken door kleine kindjes op driewielers en als ik over straat liep waren er standaard wel een aantal senioren die mij voorbijsnelden. 

Opstaan

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

‘No wonder,  Why the road seems so long,  Cause I had done it all before’.  Er is mij geleerd dat het niet uitmaakt hoe vaak je valt, zolang je maar één keer vaker, weer opstaat.

Gezonde mensenproblemen

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Door een probleem in de IT- database op mijn werk raakte ik in 1 klap een zeer omvangrijke rapportage kwijt. Zo’n 40 uur werk, toch wel. Bloed, zweet en tranen had ik er ingestoken en nu was alles weg. Natuurlijk probeerde iedereen met man en macht de documentatie terug te halen, maar het was vergeefs: het bleek niet meer te bestaan en het enige wat erop zat, was opnieuw beginnen. 

Mijn gratis bestaan

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Op het kantoor waar ik werk zijn we extreem klantgericht. Dat wil zeggen: wat de klant vraagt, dat bieden wij. Daardoor komt het nogal eens voor dat we ook op zaterdag en zondag aan het werk zijn om geschiktheidstests bij kandidaten af te nemen. Nu ben ik in de gelukkige positie dat ik sinds kort ook dat soort tests doe en zo wil het dat ik tegenwoordig ook af en toe in het weekend op kantoor zit.

Als kauwgom onder mijn schoen geplakt

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Een paar weken geleden werkte ik mee aan een item voor Linda TV over orgaandonatie. Op een bepaald moment vroeg de interviewer hoe ik ermee omging, met de wetenschap dat ik ongeneselijk ziek ben en een beperkte levensverwachting heb. En eerlijk waar, ik viel bijna van mijn stoel, zo hard schrok ik van die vraag! 

Precies genoeg

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Er was een tijd, als kind denk ik al, dat ik me soms teveel voelde. Teveel. Dan voelde ik me bezwaard over hoeveel problemen mijn zieke lijf de mensen om mij heen bezorgde. Wanneer we een vakantie moesten afbreken of überhaupt niet konden gaan, omdat ik ineens ziek werd of wanneer ik schitterde van afwezigheid op dat familiefeest omdat ik was opgenomen in het ziekenhuis.

There are always helpers…

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Na de aanslagen in Parijs, toen ik, waarschijnlijk net zo onthutst als de rest van Europa, ergens op zoek was naar betekenis, menselijkheid of het antwoord op de vraag ‘waarom?’, vond ik een quote die in alle omvang bij me binnenkwam: 'When I was a boy and I would see scary things in the news, my mother would say to me, 'Look for the helpers. You will always find people who are helping.'' (Fred Rogers).

Hoe bijzonder bestaan is

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Elke dag besef ik het een beetje meer: Hoeveel geluk ik heb, Om er te zijn. Om gewoon te bestaan. Hoe geweldig dat is. Je zou denken dat, naarmate de tijd na transplantatie verstrijkt, een mens het steeds normaler gaat vinden om met nieuwe longen een gezond leven te lijden. En in zekere zin is dat ook zo.

Dat we allemaal mensen zijn

Djuna MaesDjuna Maes, wacht op donorlongen

Na een toch wel diep dal in mijn gezondheidstoestand, gaat het nu inmiddels steeds beter met me en gebeuren er naast pijnlijke en moeilijke, ook weer mooie dingen hier op mijn kamertje op de longafdeling. Zo kwam de zaalarts die al sinds het begin voor mij had gezorgd, mij vertellen dat ik een dagje met verlof mocht! Deze gelegenheid greep ik aan om even te reflecteren over de afgelopen tijd.

Pagina's